وجود 1200 بیمار هموفیلی در خراسان رضوی
زهرا بدیعی در نشستی خبری که به مناسبت هفته هموفیلی در کلینیک سرور مشهد برگزار شد، گفت: پرداختی بیمهها به داروخانهها با تاخیر صورت میگیرد به همین دلیل داروخانهها نقدینگی ندارند که داروها را از شرکتهای پخش بیمه خریداری کنند و علیرغم اینکه داروها در شرکتهای پخش دارو موجود است، بیماران در تهیه دارو دچار مشکل هستند.
وی افزود: در حال حاضر مهمترین مشکل ما داروی فاکتور 9 است، حدود سه ماه است که این مشکل وجود دارد، فاکتور 8 و 9 عمدتا از پلاسمای ایرانی، اما در شرکتهای معتبر اروپایی ساخته میشود.
فوق تخصص خونشناسی اطفال با اشاره به اینکه کلینیک سرور در سال 82 و با همکاری بنیاد بیماریهای خاص، کانون هموفیلی ایران، انجمن تالاسمی و دانشگاه علوم پزشکی تاسیس شده است، خاطرنشان کرد: به دلیل نیاز بیماران خاص به یک مرکز واحد که هم درمان و هم اقدامات تشخیصی به صورت متمرکز در یک مکان انجام شود، به تاسیس این مجموعه اقدام کردیم.
موفقیت کلینیک سرور در شناسایی بیماران هموفیلی
در ابتدای تاسیس کلینیک سرور 200 بیمار شناخته شده داشتیم، اما در حال حاضر بالغ بر 1000 بیمار شناسایی شده داریم، این موضوع نشاندهنده این است که در شناسایی بیماران موفق بودهایم.
رئیس کلینیک سرور با اشاره به اینکه در خصوص آزمایشگاه انعقاد دچار مشکلاتی هستیم، یادآور شد: سرمایهگذاری اولیه این آزمایشگاه در بخش خصوصی بود، اما به این علت که این بخش خصوصی در حال جابهجایی است، نتوانستهایم به آزمایشگاهی که مورد انتظارمان بود دست پیدا کنیم.
بدیعی عنوان کرد: یکسری اقدامات اولیه تشخیصی در این آزمایشگاه انجام میشود، اما درموارد تخصصی بیماران را به تهران میفرستیم، با توجه به اینکه نیروی متخصص موجود است همچنین هر ماه پنج بیمار جدید شناسایی میشود باید اقدامات تخصصی تا حد امکان در کلینیک سرور انجام شود.
وجود واحد دندان پزشکی ویژه بیماران در کلینیک
وی در خصوص واحد دندانپزشکی کلینیک سرور، تصریح کرد: از معدود مراکزی هستیم که دندانپزشکی برای بیماران خاص دارد، واحد دندانپزشکی ما به دلیل کمبود نیرو نیمه فعال است و امیدوار هستیم نیروی آن با همکاری سازمانهای مربوطه به زودی تامین شود.
این فوق تخصص خونشناسی اطفال با اشاره به اینکه درمانگاه ارتوپدی در کلینیک سرور فعال است، یادآور شد: پس از تهران تنها مرکزی هستیم که بخش ارتوپدی برای بیماران خاص داریم، در این بخش تعویض مفصل، جراحی و … انجام میشود، مهمترین عوارض بیماری هموفیلی مشکلات مفصلی است.
گروهی از بیماریها به دلیل وجود مشکل در سیستم انعقاد خون به وجود میآیند اسم این گروه از بیماریها اختلالات خونریزی دهنده ارثی است که هموفیلی هم در این دسته قرار میگیرد. به دلیل ازدواجهای فامیلی که در کشور ما رایج است شیوع بیماریهای اختلالات خونریزی دهنده ارثی بسیار بیشتر از آن چیزی است که در مراجع علمی گفته شده است.
درمان به موقع شانس زندگی معمولی را بالا میبرد
رئیس کلینیک سرور با بیان اینکه اگر درمان بیماران هموفیلی به موقع انجام شود طول عمر طبیعی خواهند داشت، گفت: حتما بیماران هموفیلی شناخته نشدهای در جامعه وجود دارند که دچار فرمهای خفیف تا متوسط هموفیلی هستند، شناسایی نشدن آنان هم به دلیل عدم بروز نشانههای بیماری است، فرم شدید بیماری هموفیلی زیر سن پنج سال شناسایی میشود.
رئیس کانون هموفیلی شاخه خراسان گفت: بالغ بر 1200 بیمار هموفیلی در خراسان رضوی وجود دارد این آمار در مناطق تحت پوشش دانشگاه علوم پزشکی مشهد 545 نفر است.
محمدمهدی یزدی در ادامه با اشاره به مشکلات بیماران هموفیلی گفت: درحال حاضر موضوع دارو از مهمترین مشکلات بیماران هموفیلی است، شرکتهای دارویی به دلیل عدم پرداخت به موقع سازمانهای بیمهگر کمبود دارو دارند.
حدود یک ماه است که داروها به صورت دست و پا شکسته وارد داروخانهها میشود این موضوع زنگ خطری برای جامعه هموفیلی است، امیدوار هستیم دولت در این زمینه تدبیری بیاندیشد تا بیماران دچار مشکلات بیشتر نشوند.
نیاز به چند دندان پزشک برای کانون هموفیلی
رئیس کانون هموفیلی شاخه خراسان با اشاره به اینکه واحد دندانپزشکی کلینیک سرور از معضلات ماست، عنوان کرد: با توجه به اینکه پزشکان این بخش در حال گذراندن دوره طرح خود بودند و طرح آنها تمام شده است در حال حاضر این بخش با یک دندانپزشک اطفال فعال بوده که این موضوع مشکلاتی را ایجاد کرده است.
یزدی افزود: اگرچه با دانشگاه علوم پزشکی قراردادی منعقد شده که بیماران را به دانشکده دندانپزشکی ارجاع دهیم، اما بعد مسافت، هماهنگی برای پذیرش بیماران و … مشکلاتی را برای ما به وجود آورده است، درخواست داریم حداقل دانشکده دندانپزشکی چند پزشک در اختیار ما بگذارد.
وی گفت: با توجه به اینکه متاسفانه بسیاری از بیماران ما در سالهای 70 تا 74 به هپاتیت c مبتلا شدهاند، اگر این افراد در مراجعه به دانشکده دندانپزشکی عنوان کنند که دچار هپاتیت c هستند کار برای آنها انجام نمیشود زیرا باید خدمات دندانپزشکی برای این افراد به صورت ایزوله انجام شود این موضوع بحث درمان را حدود سه ماه طولانی میکند، اگر این افراد اعلام نکنند که دچار هپاتیت c هستند خطراتی را برای جامعه به وجود خواهند آورد.
راهاندازی رادیولوژی در کلینیک سرور
رئیس کانون هموفیلی شاخه خراسان با اشاره به اینکه سال گذشته بالغ بر 60 بیمار شناسایی شده جدید داشتهایم، عنوان کرد: سالهای گذشته برای تشخیص بیماری هموفیلی بیماران را به تهران میفرستادیم، اما با کمک تجهیزات و خیران در حال حاضر تشخیص هموفیلی در این مرکز انجام میشود، اما با توجه به اینکه کارکنان آزمایشگاهی ما هر چند سال عوض میشود این موضوع مشکلاتی را ایجاد کرده است، اگر آزمایشگاه را بخش دولتی و دانشگاه علوم پزشکی بر عهده بگیرد بسیاری از مشکلات حل خواهد شد. درحال حاضر تجهیزات بخش رادیولوژی کلینیک سرور کامل است و اخیرا دستگاه سونوگرافی تهیه کردهایم، بخش رادیولوژی هم به زودی راهاندازی خواهد شد.
جواد رجبیان با بیان اینکه تالاسمی و هموفیلی جزو اولین بیماریهایی هستند که بیماری خاص شناخته شدهاند، گفت: با توجه به اینکه این بیماریها تا انتهای عمر افراد با آنها است و هزینههای هنگفت درمان در توان خانوادهها نیست، وزارت بهداشت هزینهها را پرداخت میکند، بیماریهای خاص از جمله هموفیلی هزینههای درمانی و دارویی رایگان دارد.
وی با اشاره به اینکه سازمان تامین اجتماعی تعدادی از بیماران دچار اختلالات خونریزیدهنده را از لیست بیماریهای خاص خود خارج کرده و فقط کمبود فاکتور 8 و 9 را جزو بیماریهای خاص قرار میدهد، عنوان کرد: این افراد باید نظیر افراد عادی 30 درصد از هزینه درمان خود را و 10 درصد از هزینههای بستری در بیمارستان راپرداخت کنند. این موضوع هزینهها و مشکلات زیادی را برای افراد ایجاد کرده است.
کارشناس مسئول بیماریهای خاص معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی مشهد یادآور شد: در حال حاضر 70 نفر از بیماران تحت پوشش مناطق دانشگاه علوم پزشکی مشهد به دلیل این قانون سازمان تامین اجتماعی دچار مشکل شدهاند. طبق گفته معاونین درمان و غذا و دارو وزارت بهداشت هزینه سرانه سلامت بیماران خاص شامل بیماریهای صعبالعلاج، سرطان و … که پنج درصد جامعه را تشکیل میدهند 70 درصد بودجه داروی کشور را به خود اختصاص میدهند.
وی در خصوص بدهی بیمهها به داروخانهها، گفت: بیمهها بدهی داروخانهها را حداکثر باید تا سه ماه تسویه کنند، در حال حاضر به دلیل کسری بودجه و مشکلات سازمانهای بیمهگر این پول به داروخانهها پرداخت نمیشود و بیمهها در پرداخت بدهی حدود 6 الی7 ماه عقب هستند.
کارشناس مسئول بیماریهای خاص معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی مشهد تصریح کرد: اخیرا معاون غذا و دارو اعلام کرده است که حدود 10 هزار میلیارد تومان بابت دارو از سازمانهای بیمهگر طلب دارند، این موضوع درحالی است که سال گذشته مجلس 7000 میلیارد به بیمهها برای بدهکاری ترزیق کرده است همچنین به طور متوسط ماهانه یک هزار میلیارد بر روی بدهکاری سازمانهای بیمهگر انباشت میشود. علاوه بر خدمات درمانی که در کلینیک سرور به بیماران خاص میدهیم افراد از خدمات رفاهی و آموزشی نیز برخوردار میشوند.
کارشناس مسئول بیماریهای خاص معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی مشهد با اشاره به اینکه تلاش کردهایم هر سال یک خدمت جدید به بیماران هموفیلی و تالاسمی ارائه دهیم، تصریح کرد: به طور مثال هپاتیت از عوارض بیماران هموفیلی است که درمان آن با همکاری متخصصان عفونی و گوارش در این درمانگاه انجام میشود.
مشکلات مفصلی مهمترین مشکل بیماران هموفیلی
رجبیان با اشاره به اینکه مشکلات مفصلی شایعترین عارضه در بین بیماران هموفیلی است، افزود: تعویض پروتز، ترزیق ماده رادیواکتیو برای کاهش خونریزی و … در کلینیک سرور انجام میشود همچنین برای انجام فیزیوتراپی تجهیزات لازم را در اختیار داریم.
وی با اشاره به اینکه در واحد دندانپزشکی کلینیک سرور به دلیل کمبود نیروی تخصصی دچار مشکلاتی هستیم، عنوان کرد: سه یونیت دندانپزشکی از جانب وزارت بهداشت قرار است به زودی در بخش دندانپزشکی نصب شود.
کارشناس مسئول بیماریهای خاص معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی مشهد با اشاره به اینکه 545 نفر بیمار هموفیلی در مناطق تحت پوشش دانشگاه علوم پزشکی مشهد وجود دارد، خاطرنشان کرد: از نظر تعداد بیماران هموفیلی پس از تهران در رتبه دوم کشور قرار داریم.
گزارشی از نیلوفر اقبال
SightCare formula aims to maintain 20/20 vision without the need for any surgical process. This supplement is a perfect solution for people facing issues as they grow older. https://sightcare-web.com/
Easier WWW is a leading technology site that is dedicated to produce great how-to, tips and tricks and cool software review. https://easierwww.com/
Testosil is a natural polyherbal testosterone booster designed to help men increase their testosterone levels safely and effectively. https://testosil-web.com/
KeraBiotics is a meticulously-crafted natural formula designed to help people dealing with nail fungus. This solution, inspired by a sacred Amazonian barefoot tribe ritual https://kerabiotics-web.com/
– Shoot MASSIVE Loads For An Amazing Finish! https://semenax-try.com/
MenoPhix is a menopause relief supplement featuring a blend of plant extracts to target the root cause of menopause symptoms. https://menophix-web.com/
Support the health of your ears with 100% natural ingredients, finally being able to enjoy your favorite songs and movies https://quietumplus-try.com/
GutOptim is a digestive health supplement designed to support your gut and stomach. It restore balance in gut flora and reduce the symptoms of digestive disorders. https://gutoptim-try.com/
Burn Boost Powder™ is a proven weight loss powder drink that helps to lose weight and boosts the overall metabolism in the body. https://burnboost-web.com
NanoDefense Pro utilizes a potent blend of meticulously chosen components aimed at enhancing the wellness of both your nails and skin. https://nanodefense-web.com/
FlowForce Max is an innovative, natural and effective way to address your prostate problems, while addressing your energy, libido, and vitality. https://flowforcemax-web.com/
DuoTrim is an innovative weight loss supplement that utilizes the power of natural plants and nutrients to create CSM bacteria https://duotrim-us.com/
BioFit is a Nutritional Supplement That Uses Probiotics To Help You Lose Weight https://biofit-web.com/
Dentitox Pro is a liquid dietary solution created as a serum to support healthy gums and teeth. Dentitox Pro formula is made in the best natural way with unique, powerful botanical ingredients that can support healthy teeth. https://dentitox-us.com/
Sugar Balance is an ultra-potent blood sugar supplement that you can use to help control glucose levels, melt away fat and improve your overall health. https://sugarbalance-us.com/
PureLumin Essence is a meticulously-crafted natural formula designed to help women improve the appearance of age spots. https://pureluminessence-web.com/
Vivo Tonic is a remarkable blood sugar support nutritional supplement that offers a wide range of benefits. https://vivotonic-web.com/
VivoTonic™ is a 11-in-1 vital blood sugar support formula that may improve how the metabolism goes after the calories that consumers eat. https://vivotonic-web.com/
Progenifix is designed to help maximize weight loss results using a mixture of natural, science-backed ingredients. The formula also has secondary benefits, including promoting overall wellness and vitality and assisting your immune system. https://progenifix-web.com/
AquaPeace is an all-natural nutritional formula that uses a proprietary and potent blend of ingredients and nutrients to improve overall ear and hearing health and alleviate the symptoms of tinnitus. https://aquapeace-web.com
FoliPrime is a simple serum containing a blend of vitamins designed to boost hair health. FoliPrime has 100 percent natural substances that enhance and supplement the vitamins in the scalp to promote hair growth. https://foliprime-web.com/
Gut Vita™ is a daily supplement that helps consumers to improve the balance in their gut microbiome, which supports the health of their immune system. It supports healthy digestion, even for consumers who have maintained an unhealthy diet for a long time. https://gutvita-us.com/
Neuro-Thrive is a brain health supplement that claims to promote good memory and thinking skills and better quality sleep. This nootropic supplement achieves its cause with its potent blend of natural compounds and extracts that are proven to be effective in sharpening mental acuity. https://neurothrive-web.com/
Fast Lean Pro is a herbal supplement that tricks your brain into imagining that you’re fasting and helps you maintain a healthy weight no matter when or what you eat. It offers a novel approach to reducing fat accumulation and promoting long-term weight management. https://fastleanpro-web.com/
The ProNail Complex is a meticulously-crafted natural formula which combines extremely potent oils and skin-supporting vitamins. https://pronailcomplex-web.com/https://pronailcomplex-web.com/
Erectin is a clinically-proven dietary supplement designed to enhance male https://erectin-web.com/
100% Natural Formula Expressly Designed to Help Control Blood Sugar Levels, Improve Insulin Response And Support Overall Health https://glucotrusttry.com/
PowerBite stands as an innovative dental candy, dedicated to nurturing healthy teeth and gums. Infused with a potent formula, it champions the cause of a robust and radiant smile. Crafted meticulously https://powerbite-web.com/
Protoflow is a prostate health supplement featuring a blend of plant extracts, vitamins, minerals, fruit extracts, and more. https://protoflow-web.com/
Boostaro is a dietary supplement designed specifically for men who suffer from health issues. https://boostaro-try.com/
Unlock the incredible potential of Puravive! Supercharge your metabolism and incinerate calories like never before with our unique fusion of 8 exotic components. Bid farewell to those stubborn pounds and welcome a reinvigorated metabolism and boundless vitality. Grab your bottle today and seize this golden opportunity! https://puravive-web.com/
Cerebrozen is an excellent liquid ear health supplement purported to relieve tinnitus and improve mental sharpness, among other benefits. The Cerebrozen supplement is made from a combination of natural ingredients, and customers say they have seen results in their hearing, focus, and memory after taking one or two droppers of the liquid solution daily for a week. https://cerebrozen-try.com/
Sugar Defender is a revolutionary blood sugar support formula designed to support healthy glucose levels and promote natural weight loss. https://blackboxvending.com/
sugar defender: https://novabeaute.com/
sugar defender: https://peyfon.com/
sugar defender: https://seahorsesoap.com/
sugar defender: https://lindadicesare.com/
sugar defender: https://drdenisemichele.com/
sugar defender: https://alchemyfashiongroup.com/