وجود 1200 بیمار هموفیلی در خراسان رضوی

زهرا بدیعی در نشستی خبری که به مناسبت هفته هموفیلی در کلینیک سرور مشهد برگزار شد، گفت: پرداختی بیمه‌ها به داروخانه‌ها با تاخیر صورت می‌گیرد به همین دلیل داروخانه‌ها نقدینگی ندارند که دارو‌ها را از شرکت‌های پخش بیمه خریداری کنند و علی‌رغم اینکه دارو‌ها در شرکت‌های پخش دارو موجود است، بیماران در تهیه دارو دچار مشکل هستند.

وی افزود: در حال حاضر مهم‌ترین مشکل ما داروی فاکتور 9 است، حدود سه ماه است که این مشکل وجود دارد، فاکتور 8 و 9 عمدتا از پلاسمای ایرانی، اما در شرکت‌های معتبر اروپایی ساخته می‌شود.

فوق تخصص خون‌شناسی اطفال با اشاره به اینکه کلینیک سرور در سال 82 و با همکاری بنیاد بیماری‌های خاص، کانون هموفیلی ایران، انجمن تالاسمی و دانشگاه علوم پزشکی تاسیس شده است، خاطرنشان کرد: به دلیل نیاز بیماران خاص به یک مرکز واحد که هم درمان و هم اقدامات تشخیصی به صورت متمرکز در یک مکان انجام شود، به تاسیس این مجموعه اقدام کردیم.

موفقیت کلینیک سرور در شناسایی بیماران هموفیلی

در ابتدای تاسیس کلینیک سرور 200 بیمار شناخته شده داشتیم، اما در حال حاضر بالغ بر 1000 بیمار شناسایی شده داریم، این موضوع نشان‌دهنده این است که در شناسایی بیماران موفق بوده‌ایم.

رئیس کلینیک سرور با اشاره به اینکه در خصوص آزمایشگاه انعقاد دچار مشکلاتی هستیم، یادآور شد: سرمایه‌گذاری اولیه این آزمایشگاه در بخش خصوصی بود، اما به این علت که این بخش خصوصی در حال جابه‌جایی است، نتوانسته‌ایم به آزمایشگاهی که مورد انتظارمان بود دست پیدا کنیم.

بدیعی عنوان کرد: یکسری اقدامات اولیه تشخیصی در این آزمایشگاه انجام می‌شود، اما درموارد تخصصی بیماران را به تهران می‌فرستیم، با توجه به اینکه نیروی متخصص موجود است همچنین هر ماه پنج بیمار جدید شناسایی می‌شود باید اقدامات تخصصی تا حد امکان در کلینیک سرور انجام شود.

وجود واحد دندان پزشکی ویژه بیماران در کلینیک

وی در خصوص واحد دندان‌پزشکی کلینیک سرور، تصریح کرد: از معدود مراکزی هستیم که دندان‌پزشکی برای بیماران خاص دارد، واحد دندان‌پزشکی ما به دلیل کمبود نیرو نیمه فعال است و امیدوار هستیم نیروی آن با همکاری سازمان‌های مربوطه به زودی تامین شود.

این فوق تخصص خون‌شناسی اطفال با اشاره به اینکه درمانگاه ارتوپدی در کلینیک سرور فعال است، یادآور شد: پس از تهران تنها مرکزی هستیم که بخش ارتوپدی برای بیماران خاص داریم، در این بخش تعویض مفصل، جراحی و … انجام می‌شود، مهم‌ترین عوارض بیماری هموفیلی مشکلات مفصلی است.

گروهی از بیماری‌ها به دلیل وجود مشکل در سیستم انعقاد خون به وجود می‌آیند اسم این گروه از بیماری‌ها اختلالات خون‌ریزی دهنده ارثی است که هموفیلی هم در این دسته قرار می‌گیرد. به دلیل ازدواج‌های فامیلی که در کشور ما رایج است شیوع بیماری‌های اختلالات خون‌ریزی دهنده ارثی بسیار بیشتر از آن چیزی است که در مراجع علمی گفته شده است.

درمان به موقع شانس زندگی معمولی را بالا می‌برد 

رئیس کلینیک سرور با بیان اینکه اگر درمان بیماران هموفیلی به موقع انجام شود طول عمر طبیعی خواهند داشت، گفت: حتما بیماران هموفیلی شناخته نشده‌ای در جامعه وجود دارند که دچار فرم‌های خفیف تا متوسط هموفیلی هستند، شناسایی نشدن آنان هم به دلیل عدم بروز نشانه‌های بیماری است، فرم شدید بیماری هموفیلی زیر سن پنج سال شناسایی می‌شود.

رئیس کانون هموفیلی شاخه خراسان گفت: بالغ بر 1200 بیمار هموفیلی در خراسان رضوی وجود دارد این آمار در مناطق تحت پوشش دانشگاه علوم پزشکی مشهد 545 نفر است.

محمدمهدی یزدی در ادامه با اشاره به مشکلات بیماران هموفیلی گفت: درحال حاضر موضوع دارو از مهم‌ترین مشکلات بیماران هموفیلی است، شرکت‌های دارویی به دلیل عدم پرداخت به موقع سازمان‌های بیمه‌گر کمبود دارو دارند.

حدود یک ماه است که داروها به صورت دست و پا شکسته وارد داروخانه‌ها می‌شود این موضوع زنگ خطری برای جامعه هموفیلی است، امیدوار هستیم دولت در این زمینه تدبیری بیاندیشد تا بیماران دچار مشکلات بیشتر نشوند.

نیاز به چند دندان پزشک برای کانون هموفیلی

رئیس کانون هموفیلی شاخه خراسان با اشاره به اینکه واحد دندانپزشکی کلینیک سرور از معضلات ماست، عنوان کرد: با توجه به اینکه پزشکان این بخش در حال گذراندن دوره طرح خود بودند و طرح آن‌ها تمام شده است در حال حاضر این بخش با یک دندانپزشک اطفال فعال بوده که این موضوع مشکلاتی را ایجاد کرده است.

یزدی افزود: اگرچه با دانشگاه علوم پزشکی قراردادی منعقد شده که بیماران را به دانشکده دندانپزشکی ارجاع دهیم، اما بعد مسافت، هماهنگی برای پذیرش بیماران و … مشکلاتی را برای ما به وجود آورده است، درخواست داریم حداقل دانشکده دندانپزشکی چند پزشک در اختیار ما بگذارد.

وی گفت: با توجه به اینکه متاسفانه بسیاری از بیماران ما در سال‌های 70 تا 74 به هپاتیت c مبتلا شده‌اند، اگر این افراد در مراجعه به دانشکده دندانپزشکی عنوان کنند که دچار هپاتیت c هستند کار برای آن‌ها انجام نمی‌شود زیرا باید خدمات دندانپزشکی برای این افراد به صورت ایزوله انجام شود این موضوع بحث درمان را حدود سه ماه طولانی می‌کند، اگر این افراد اعلام نکنند که دچار هپاتیت c  هستند خطراتی را برای جامعه به وجود خواهند آورد.

راه‌اندازی رادیولوژی در کلینیک سرور

رئیس کانون هموفیلی شاخه خراسان با اشاره به اینکه سال گذشته بالغ بر 60 بیمار شناسایی شده جدید داشته‌ایم، عنوان کرد: سال‌های گذشته برای تشخیص بیماری هموفیلی بیماران را به تهران می‌فرستادیم، اما با کمک تجهیزات و خیران در حال حاضر تشخیص هموفیلی در این مرکز انجام می‌شود، اما با توجه به اینکه کارکنان آزمایشگاهی ما هر چند سال عوض می‌شود این موضوع مشکلاتی را ایجاد کرده است، اگر آزمایشگاه را بخش دولتی و دانشگاه علوم پزشکی بر عهده بگیرد بسیاری از مشکلات حل خواهد شد. درحال حاضر تجهیزات بخش رادیولوژی کلینیک سرور کامل است و اخیرا دستگاه سونوگرافی تهیه کرده‌ایم، بخش رادیولوژی هم به زودی راه‌اندازی خواهد شد.

جواد رجبیان با بیان اینکه تالاسمی و هموفیلی جزو اولین بیماری‌هایی هستند که بیماری خاص شناخته شده‌اند، گفت: با توجه به اینکه این بیماری‌ها تا انتهای عمر افراد با آن‌ها است و هزینه‌های هنگفت درمان در توان خانواده‌ها نیست، وزارت بهداشت هزینه‌ها را پرداخت می‌کند، بیماری‌های خاص از جمله هموفیلی هزینه‌های درمانی و دارویی رایگان دارد.

وی با اشاره به اینکه سازمان تامین اجتماعی تعدادی از بیماران دچار اختلالات خونریزی‌دهنده را از لیست بیماری‌های خاص خود خارج کرده و فقط کمبود فاکتور 8 و 9 را جزو بیماری‌های خاص قرار می‌دهد، عنوان کرد: این افراد باید نظیر افراد عادی 30 درصد از هزینه درمان خود را و 10 درصد از هزینه‌های بستری در بیمارستان راپرداخت کنند. این موضوع هزینه‌ها و مشکلات زیادی را برای افراد ایجاد کرده است.

کارشناس مسئول بیماری‌های خاص معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی مشهد یادآور شد: در حال حاضر 70 نفر از بیماران تحت پوشش مناطق دانشگاه علوم پزشکی مشهد به دلیل این قانون سازمان تامین اجتماعی دچار مشکل شده‌اند. طبق گفته معاونین درمان و غذا و دارو وزارت بهداشت هزینه سرانه سلامت بیماران خاص شامل بیماری‌های صعب‌العلاج، سرطان و … که پنج درصد جامعه را تشکیل می‌دهند 70 درصد بودجه داروی کشور را به خود اختصاص می‌دهند.

وی در خصوص بدهی بیمه‌ها به داروخانه‌ها، گفت: بیمه‌ها بدهی داروخانه‌ها را حداکثر باید تا سه ماه تسویه کنند، در حال حاضر به دلیل کسری بودجه و مشکلات سازمان‌های بیمه‌گر این پول به داروخانه‌ها پرداخت نمی‌شود و بیمه‌ها در پرداخت بدهی حدود 6 الی7 ماه عقب هستند.

کارشناس مسئول بیماری‌های خاص معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی مشهد تصریح کرد: اخیرا معاون غذا و دارو اعلام کرده است که حدود 10 هزار میلیارد تومان بابت دارو از سازمان‌های بیمه‌گر طلب دارند، این موضوع درحالی است که سال گذشته مجلس 7000 میلیارد به بیمه‌ها برای بدهکاری ترزیق کرده است همچنین به طور متوسط ماهانه یک هزار میلیارد بر روی بدهکاری سازمان‌های بیمه‌گر انباشت می‌شود. علاوه بر خدمات درمانی که در کلینیک سرور به بیماران خاص می‌دهیم افراد از خدمات رفاهی و آموزشی نیز برخوردار می‌شوند.

کارشناس مسئول بیماری‌های خاص معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی مشهد با اشاره به اینکه تلاش کرده‌ایم هر سال یک خدمت جدید به بیماران هموفیلی و تالاسمی ارائه دهیم، تصریح کرد: به طور مثال هپاتیت از عوارض بیماران هموفیلی است که درمان آن با همکاری متخصصان عفونی و گوارش در این درمانگاه انجام می‌شود.

مشکلات مفصلی مهم‌ترین مشکل بیماران هموفیلی

رجبیان با اشاره به اینکه مشکلات مفصلی شایع‌ترین عارضه در بین بیماران هموفیلی است، افزود: تعویض پروتز، ترزیق ماده رادیواکتیو برای کاهش خونریزی و … در کلینیک سرور انجام می‌شود همچنین برای انجام فیزیوتراپی تجهیزات لازم را در اختیار داریم.

وی با اشاره به اینکه در واحد دندانپزشکی کلینیک سرور به دلیل کمبود نیروی تخصصی دچار مشکلاتی هستیم، عنوان کرد: سه یونیت دندانپزشکی از جانب وزارت بهداشت قرار است به زودی در بخش دندان‌پزشکی نصب شود.

کارشناس مسئول بیماری‌های خاص معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی مشهد با اشاره به اینکه 545 نفر بیمار هموفیلی در مناطق تحت پوشش دانشگاه علوم پزشکی مشهد وجود دارد، خاطرنشان کرد: از نظر تعداد بیماران هموفیلی پس از تهران در رتبه دوم کشور قرار داریم.

گزارشی از نیلوفر اقبال