روایت صبح امروز از یک روز بیماران سرطانی

امید پشت دیوار های بتنی

مهر 3, 1398/355 دیدگاه /در اسلایدر, اصلی, جامعه /توسط صبح امروز

مریم اصغری

در خیابان کوهسنگی به دنبال جای پارک می گشتم و در جریان ترافیک به سمت محتشمی هدایت شدم. نبش خیابان، ساختمانی چندطبقه و بزرگ با نمایی به رنگ خاکستری و بی روح به نام “امید” بود که با آن ظاهر خسته و فرسوده بیشتر نمادی از ناامیدی و یاس محسوب می شد. ساختمانی قدیمی با پنجره هایی رو به خیابان که در پشت آن پنجره ها، خبری از ازدحام خیابان و زندگیِ درجریانِ بیرون نبود.

رنج های ناگفتنی

امید نامی بود که همیشه در پشت واژه هولناک سرطان شنیده بودم. از استیصال مردم منتظر در سالن بیمارستان، تا چهره های درهم رفته مقابل داروخانه، همگی حکایت از داستانی تلخ داشت. به واسطه تماس با دکتر حمیدرضا رحیمی مدیر روابط عمومی دانشگاه علوم پزشکی و اخذ مجوز از مقامات مربوطه، به داخل بیمارستان رفتم و در بخش های مختلف بیمارستان آدم های مختلفی را دیدم. از درد نگاه مادری خسته که همچنان امیدوارانه بالای سر فرزندش ایستاده بود و به چیزی بیش از معجزه اعتقاد و نیاز داشت، تا همراهِ بیماری که شب را در راهرو بیمارستان و روی زمین خوابیده بود و دختری که کنار تخت برادرش ایستاده و عاجزانه از سختی های شیمی درمانی و تامین هزینه ها می گفت. با مرد میان سالی صحبت کردم که به علت شدت سرطان روده، نمی توانست سر کار برود و با داشتن فرزندان دوقلو مجبور بود تنها با دریافت حقوق بیمه بیکاری، هزینه های دارویی ماهانه چهارمیلیون تومان را پرداخت کند و حتی با وجود اینکه از کیفیت غذای بیمارستان راضی نبود، آن را هم تحمل می کرد.

بیمار دیگری می گفت: پس از سی سال کار در آموزش و پرورش از پس پرداخت هزینه های بیماری برنمی آید و برای کم کردن اندکی از این گرفتاری-ها، باید از هزار پله بالا و پایین رفت و آخر هم…

همراهان بیماران شهرستانی هم غالبا از آوارگی در طی مدت درمان بیمارشان و درد سرگردانی در خیابان های مشهد، سختی های مراجعه به بیمه و تایید دارو می گفتند. ناگفته پیداست که چه رنج، اندوه و مشکلاتی در پشت کلمات این افراد بود و از بیان ریز جزئیات این مکالمه ها صرف نظر می کنم.

پرستاری با شرایط سخت و زیان آور

در جمع پرستارها می ایستم و به تجربیات تلخ آنها گوش می دهم که غالبا، اندوه درد بیماران را به دوش می کشند. یکی از پرستاران می گفت: اکثر بیماران شهرستانی هستند و معمولا توان مالی خوبی ندارند، حتی گاهی کرایه رفت و برگشت را نمی توانند پرداخت کنند. مواردی را شاهد بودیم که زمانی که امیدی به درمان بیمار نبوده است و ما اقدام به ترخیص می کنیم همراهان، بیمار را در بیمارستان رها می کنند و هیچ مرکزی هم سرپرستی اینگونه افراد را قبول نمی کند و باید شاهد تحلیل روز به روز بیمار باشیم.

پرستار جوانی می گفت: بیماران شهرستانی آدرس ها را نمی دانند و برای رفتن به بیمه و گرفتن تایید داروها یا تهیه دارو از داروخانه ها، در خیابان های مشهد با مشکلات زیادی مواجه هستند و باید در کنار تمام مشکلات، هزینه های بیشتری را برای کرایه آژانس نیز متحمل شوند.

وحید صلاحدید یکی از پرستاران بخش بستری عمومی آقایان می گفت: از شما به عنوان رسانه انتظار دارم در مورد واژه سرطان فرهنگ سازی کنید. متاسفانه مردم با دید غیر درمان به این بیماری نگاه می کنند و بیماران و همراهیان، به محض شنیدن نام سرطان روحیه خود را می بازند و این موضوع باعث می شود شانس درمان تقلیل پیدا کند. اگر جامعه با دید بهتری به این بیماری نگاه کند، گام بزرگی در راه درمان بیماری برداشته است. با توجه به طولانی بودن پروسه درمان و مراجعات مکرر این دسته از بیماران به بیمارستان، پرسنل درمان جزئی از خانواده بیماران محسوب می شوند و با دیدن گرفتاری ها و مشکلات آن ها، ما نیز در مواجه با مسائل عاطفی قرار می گیریم. درواقع مطالبات بیماران، بخشی از درخواست های پرستاران این بیمارستان است.

یکی از پرستاران که ظاهرا سابقه کاری بیشتری دارد از مشکلات پرستاری در بیمارستان امید گفت: کارکردن در اینجا شرایط خاص خود را دارد. داروهای بیماران برای سلول ها مضر است و ما در این محیط در تماس پوستی و تنفسی مستقیم با این داروها قرار داریم. اما هیچ امکانات ویژه ای مثل مرخصی اضافه و یا حقوق بیشتر، برای پرستاران این بیمارستان نسبت به سایر بیمارستان های عمومی اتخاذ نشده است. علاوه بر آن گاها با مشکلاتی شبیه عدم حضور مسئول سونوگرافی، فرستادن بیمار به همراه پرستار به بیمارستان های دیگر و دردسرهای این پروسه مواجه هستیم.

راه اندازی کمپین های خیریه

به دنبال پیدا کردن جواب سوالاتم تابلوهای راهنمای طبقات را دنبال کردم و به مددکاری رسیدم. زن میانسالی که درحال خروج از مددکاری بود و لهجه ای شهرستانی داشت می گفت: یک سال و نیم است که برای شیمی درمانی به امید می آیم و اینجا در تامین بخش عمده ای از هزینه هایم شریک هستند و علاوه بر احترامی که برای بیماران قائل هستند، از هیچ کمکی دریغ نمی کنند.

نیک فرجام مسئول مددکاری در جواب سوال چگونگی و میزان حمایت مددکاری از بیماران گفت: مراجعین ما آخر خط ترین بیماران هستند و نیاز به کمک همه جانبه دارند. در مددکاری شورای مشارکت وجود دارد که متشکل از خیرین است و به چند گروه تقسیم می شود. گروه همیاران برای تهیه دارو و مواد غذایی، گروه سفیران جهت تهیه تجهیزات و گروه یکتا هم در زمینه تامین دارو به ما کمک می کنند و در مجموع بسته به نیاز بیماران، تا آخرین حد ممکن آن ها را یاری می کنیم. همچنین بیماران نیازمند مهاجر افغان یا عرب که کدملی ندارند و تحت پوشش مددکاری قرار نمی گیرند را، به خیریه هایی که تنها از مهاجرین حمایت می کنند معرفی می کنیم.

او ادامه داد: طبیعتا وقتی سرپرست خانوار بیمار و تحت درمان است، نمی تواند سرکار برود و از پس تامین هزینه های جاری زندگی بر نمی آید. در مواردی که این نیازمندی تشخیص داده شود، غیر از کمک مددکاری، با خیرین تماس گرفته می شود و بخش بیشتری از هزینه های جاری زندگی آن ها پرداخت می شود. علاوه بر کمک های دارو و درمانی، ما به کمک شورای مشارکت خیرین کمپین هایی را راه اندازی می کنیم و این افراد را شناسایی کرده و مایحتاجی مثل لوازم تحریر، مواد غذایی، وعده های غذایی و… را نیز در اختیار آن ها قرار می دهیم.

تامین بهداشت روانی پرسنل برای ارائه خدمات بهتر

به سمت رادیوتراپی می روم و چهره های مغموم مردم در انتظار، درد ناگفته ها را به تصویر می کشد. دکتر محمدرضا خطیب زاده مسئول رادیوتراپی از مشکلات این بخش گفت: درمان های رادیوتراپی نیاز به دستگا ه های جدید و لوازم پزشکی و تجهیزات درمانی بیشتری دارد که مواردی از آن ها را در بیمارستان نداریم. ما تنها یک دستگاه رادیوتراپی داریم و با توجه قدمت بیمارستان و میزان مراجعات، نمی توانیم به خوبی و در زمان مناسب پاسخگوی بیماران باشیم. همچنین رادیوتراپی در پایین ترین بخش بیمارستان قرار دارد و افرادی که اینجا کار می کنند، تمام روز را از نور مصنوعی استفاده می کنند که روی سیستم بدن تاثیر دارد. علاوه بر آن، محیط کار هم محیط پرتوزا است و با توجه به سختی کار، مزایا و به طور مثال حق اشعه که توسط سازمان انرژی اتمی برای کار در محل های پرتوزا تصویب شده، پرداخت نمی شود. خطیب زاده ادامه داد: با توجه به اینکه بیماران ما خاص هستند، همراهی آن ها هم شرایط خاص تری را می طلبد و معمولا پرسنل در روابط عاطفی با بیماران قرار دارند و گاها روند تحلیل بیماران را می بینند و این سخت است. در این راستا باید شرایطی مهیا شود که پرسنل آرامش کافی و بهداشت روانی لازم را برای ارائه خدمات بهتر داشته باشند.

سرطان پایان زندگی نیست

به بخش شیمی درمانی می روم. ساختمانی مدرن و با تجهیزات کافی در مجاورت بیمارستان که شش ماه است افتتاح به کار کرده است. افسانه ابراهیمی سرپرستاری بخش شیمی درمانی می گوید: متاسفانه بیماری سرطان دیر تشخیص است و از نظر تشخیص و مراحل رادیوتراپی و شیمی درمانی، بیمارستان امید یک پکیج کامل است و یکی از بهترین و ارزان ترین و کامل ترین مراکز سرطان است. در اینجا بسته به تشخیص پزشک، جراحی، شیمی درمانی و رادیوتراپی که مکمل هم هستند انجام می شود. البته در حال حاضر اتاق عمل در حال بازسازی است و موقتا جراحی ها، به بیمارستان های دیگر ارجاع داده می شود.

وی ادامه داد: معمولا شیمی درمانی سرپایی انجام می شود کما اینکه بخش بستری برای بیمارانی که تحت شیمی درمانی مداوم هستند نیز داریم. در این بخش چهارده تخت یونیکی راحت و مناسب حال بیماران و اتاق استاندارد حل دارو داریم. همچنین بیماران سرطانی جدا از نیاز به سرم و درمان و بستری، به همراهی و امید احتیاج دارند که ما در این بخش، مشاوره همراه با درمان بالینی داریم و کارشناسان پرستاری ما خانم ها بهاره خالقی فر، طاهره گندمی و آقای وحید جانی عضو کمیته آموزش به بیماران هستند و قبل از انجام شیمی درمانی، از لحاظ روانی بیماران را تحت پوشش قرار می-دهند و طبیعتا در حین این مراودات، ناخواسته روابط عاطفی شکل می گیرد و در قطعا تحلیل بیماران بر روحیه پرسنل هم تاثیر می گذارد.

همچنین مهلا اخلاقی کارشناس تجهیزات پزشکی در رابطه با اتاق تهیه دارو شیمی درمانی گفت: این اتاق مجهز به هود کلاس بی استاندارد است و تایید وزارت بهداشت را دارد. دستگاه اشعه تنها در زمان نیاز به بیمار اشعه می دهد و به طور مداوم فعالیت ندارد و دیوارهای آن قسمت نیز بتنی هستند. همچنین در مدت زمان های مشخص از طرف سازمان بهداشت، نشتی اشعه را مورد بررسی قرار می دهند و در صورت وجود کوچک ترین مشکل، گواهی ما را لغو خواهندکرد. هر ماه میزان اشعه دریافتی پرسنل پایش می شود و اگر شخصی بیشتر از حد مجاز اشعه دریافت کرده باشد به مرخصی می رود و این مسیر دائما در حال رصد است.

در تمام این مسیر احسان اسماعیلی مسئول دفتر ریاست بیمارستان همراه ما بود و صحبت هایی را از درد و رنج مردمی که با این بیماری دست و پنجه نرم می کنند، به ما می گفت. اسماعیلی نگاه عمیق تری داشت و معتقد بود قطعا سرطان پایان زندگی نیست و نگاه جامعه به این مقوله باید تغییر کند تا بیماران هم بتوانند روحیه خود را در مدت زمان درمان حفظ کنند.

او می گفت در این بیمارستان با حداقل ها، بهترین ها را انجام می دهیم و در کنار بیماران از سایر نقاط کشور، بیماران عرب و آسیای میانه را هم تحت پوشش درمانی قرار می دهیم و به صرف دولتی بودن، حداقل هزینه ها را از بیماران دریافت می کنیم که شاید یک دهم هزینه واقعی هم نباشد.

نیاز همراهان بیماران به مشاوره روانشناسی

با راهنمایی اسماعیلی به سراغ دکتر حسن خداپرست مدیریت بیمارستان امید رفتم و در رابطه با مطالبات بیماران و پرستاران با او به گفتگو پرداختم.

دکتر خداپرست گفت: بیماران ما درمانده ترین ها هستند و ما در این مرکز نه تنها به امور درمانی که به مسائل روحی روانی آن ها نیز اهمیت داده و از لحاظ روحی نیز آن ها را تحت پوشش قرار می دهیم. همراه بیمار ما گاها بیشتر از بیمار به مشاوره نیاز دارد و ما در اینجا جلسات گروهی مشاوره روان-شناسی برای همراهان و بیماران داریم، ولی در جامعه ما با توجه به عدم آشنایی به سلامت روان، مردم جهت مشاوره مراجعه نمی کنند.

یکی از مشکلات مهمی که همراهان بیماران شهرستانی با آن مواجه هستند مسئله اسکان طی مدت درمان در مشهد است. چرا که غالبا افرادی که در این بیمارستان بستری می شوند به اندازه کافی، کمر در زیر بار مشکلات بیماری و هزینه های آن خم می کنند و این موضوع درد مضاعف و دوچندانی را به آن ها تزریق می کند. به طور مثال، بیمار سبزواری که 30 جلسه رادیوتراپی دارد و درمان آن در روز نیم ساعت طول می کشد، خود و همراهش در ساعات دیگر روز آواره هستند. امکان پشتیبانی جهت اسکان برای ما مقدور نیست و منابعی برای آن نداریم. ما معمولا تعدادی از آنها را به مرکز انکولوژی رضا ارجاع می دهیم و مابقی بیماران کم بضاعت را به خیرین معرفی کرده و از آن ها کمک می گیریم. اما ای کاش رسیدگی به این موضوع را شبیه نظام سلامت کشورهای اروپایی، شهرداری به عهده بگیرد. چرا که درمان مقوله ای جدا است و پشتیبانی مقوله ای است که در سیاست دانشگاه علوم پزشکی نیست و خیرین و علی الخصوص شهرداری باید در آن ورود پیدا کنند.

خداپرست ادامه داد: همچنین در رابطه با کیفیت غذای بیمارستان که گاها حتی انتقاداتی به دست خود من نیز می رسد باید بگویم: تا چند سال پیش، غذا را به صورت طبخ شده از بیرون می خریدیم و تا به اینجا می رسید سرد می شد و تغییر کیفیت می داد . سه سال است که در راستای بهبود وضعیت، آشپزخانه را بازسازی کرده و با نظارت ناظر دانشگاه و کارشناس تغذیه، غذای مورد نیاز را تهیه می کنیم اما بیماران به علت وضعیت جسمی و مصرف داروهای سرطان ذائقه خوبی ندارند و کم اشتها یا گاها بی اشتها هستند و غذای بیمارستان، همان غذایی است که همه پرسنل بیمارستان از ریاست تا بخش خدمات می خورند. البته این تکراری بودن منوی غذا در طول هفته هم، می تواند دلیل بر نارضایتی بیماران باشد اما با وجود قیمت ها و پولی که به دست ما می رسد، تغییر لیست غذا در هفته امکان پذیر نیست.

وی در رابطه با تمهیداتی در زمینه تسهیل روند تایید بیمه خدمات درمانی و سلامت اذعان داشت: به علت گرانی داروها و جلوگیری از سو استفاده احتمالی، ما نیاز به تایید دارو توسط بیمه داریم. همچنین مصرف نابجای داروها عوارض جبران ناپذیری دارد و اگر طبق پروتکل دارویی بیمار مصرف نشود، سلامت او را به خطر می اندازد. تایید دارو برای بیماران بستری در بیمارستان انجام می شود و برای بیماران سرپایی که دارو را از داروخانه بیمارستان خریداری می کنند نیز، تایید دارو اینترنتی گرفته می شود و این موضوع را به بخش ها و سرپرستاری ابلاغ کردیم. اما اگر دارو در داروخانه بیمارستان موجود نباشد و یا به هر دلیل دیگری از بیرون تهیه شود، نیاز به مراجعه حضوری به بیمه و دریافت تایید بیمه دارد. لازم به ذکر است در این زمینه بیمه تامین اجتماعی به تازگی تایید غیرحضوری و اینترنتی را پذیرفته است. برای بیمه سلامت و نیروهای مسلح هم نیاز به نام کاربری و رمز عبور خاصی می باشد که در حال حاضر به آن دسترسی نداریم و تنها برای بیماران بستری شده تحت پوشش این بیمه ها امکان پذیر است. پروسه اعمال سیستم های الکترونیکی و اینترنتی کشور در داروخانه ها زمان می برد، چرا که باید زیر ساخت های آن آماده و قابل اجرا در همه داروخانه ها باشد و این موضوع گسترده است و امیدواریم که به زودی این مشکل مرتفع شود.

خداپرست در رابطه با تعطیلی موقت اتاق عمل گفت: اتاق عمل بیمارستان قدمت 50 ساله داشت و از بهمن ماه در حال بازسازی آن هستیم و امید داریم که در نیمه مهرماه مجددا آن را راه اندازی کنیم. هم اکنون در حال ساخت و تجهیز پنج اتاق عمل هستیم و نیز تکمیل آی سی یو با شش تخت استاندارد و اتاق های ایزوله لازم، در حال انجام است. در حال حاضر جراحی ها را در بیمارستان های قائم و امام رضا انجام می دهیم.

مدیریت بیمارستان در رابطه با مشکل دستگاه سونوگرافی مطرح شده توسط پرسنل گفت: ما در بیمارستان دستگاه سونوگرافی کاملا استانداردی را داریم که دو نفر متخصص در این زمینه، مشغول به کار هستند. درحال حاضر یک نفر از آن ها به مرخصی بدون حقوق رفته و تنها یک نیرو برای سه روز در هفته داریم. بقیه مدت هفته بیماران سرپایی سونوگرافی، باید به بیمارستان امام رضا یا قائم مراجعه کنند و بیماران بستری که نیاز ضروری به سونوگرافی در همان روز دارند را، با آمبولانس به همراه یک پرستار در ساعت های هماهنگ شده ای به بیمارستان های فوق الذکر می فرستیم و هزینه آن را خودمان پرداخت می کنیم و طبق همان تعرفه دولتی بیمارستان امید و بدون هیچ هزینه اضافه تری برای بیمار لحاظ می کنیم.

او در رابطه با گلایه پرسنل در تاخیر پرداخت کارانه ها گفت: ما تنها ده درصد از خدمات را از بیمار می گیریم که از همان ده درصد هم در اغلب موارد، میزانی را به خاطر کم بضاعت بودن بیماران تخفیف می دهیم. مابقی نود درصد را بیمه پرداخت می کند که معمولا در فاصله زمانی یک سال بعد اقدام به پرداخت اوراق قرضه دوساله می کند. با بیان ساده تر، بیمه پولی را که اکنون پرداخت می کنیم، سه سال بعد به ما می پردازد. به همین علت مجبوریم اوراق قرضه را به بانک ارائه دهیم و در بانک 35 تا 40 درصد از مبلغ آن را می کاهند و به ما پرداخت می کنند و این مبلغ کسری، ضرر محسوب می-شود. در این شرایط بیمارستان مجبور به اولویت بندی پرداخت هزینه ها است. قاعدتا اولویت اول، خرید دارو و مواد غذایی و اقلام ضروری مورد نیاز بیمارستان است و حقیقت امر این است که ما درحال حاضر نزدیک به 14 ماه از پرداخت کارانه پرسنل عقب هستیم. اما این موضوع در کیفیت خدمات-رسانی پرسنل تاثیری ندارد چرا که سمپاتی خاصی نسبت به بیمارانشان دارند. وقتی پرستاری می داند که بیمار ممکن است شش ماه دیگر هم زنده نباشد، چطور می تواند در حق او ظلم کند و گاهی خود پرسنل به خاطر دیدن حال بیماران در شرایط روحی نامناسب قرار می گیرند و این موضوع اقتضای قرارگرفتن در این محیط است.

وی در رابطه با تجهیزات بیمارستان توضیحاتی را ارائه داد و بیان کرد: ما در بیمارستان تجهیزاتی مثل شتاب دهنده خطی، سونوگرافی، رادیوتراپی دیجیتال با سیستم پلنینگ برای طراحی سه بعدی تومور و رادیوتراپی آنالوگ جهت پشتیبانی داریم. همچنین به زودی دستگاه شتاب دهنده به نام توموتراپی که حدود سی ملیاردتومان است را، تهیه می کنیم که اولین در استان خواهد بود و به وسیله آن می توانیم خدمات بهتر، علمی تر و به روز تری ارائه دهیم. قابل به ذکر است که دستگاه سی تی سمالاتور نداریم و باید تهیه کنیم تا بتوانیم بافت های سالم را از اشعه دور نگه داریم و در حال حاضر این کار را در مرکز انکولوژی رضا و بیمارستان مهر انجام می دهیم.

دکتر خداپرست در پایان بندی صحبت های خود گفت: بازسازی تقریبا شامل تمام بخش های بیمارستان شده است و به لطف دانشگاه، مسئولین و مردم شهر، بیمارستان پنجاه ساله امید نوسازی شده و سر پا ایستاده است. سرطان بیماری است که همه افراد را ترغیب به کمک می کند و در این میان، دانشگاه به طور ویژه بیشترین کمک ها را به ما کرده است. همچنین از خیرین و جامعه انسان دوست کشور کمال تشکر را دارم و امیدوارم بیماران دغدغه کمتری را در زمینه درمان و دارو داشته باشند.

زندگی عادلانه نیست

برخلاف تصوری که قبل از ورود به بیمارستان و با قضاوت ناعادلانه ای از روی ظاهر و نمای خاکستری رنگ آن داشتم، پس از بازدید از تمام بخش ها و صحبت با پرسنل و بیماران به این نتیجه رسیدم که شاید بیمارستان امید خسته و فرسوده باشد اما مدیریت و پرسنل آن از هیچ اقدامی جهت رفاه حال بیماران دریغ نمی کنند و نه تنها دارو، بلکه روحیه و اعتقاد به ادامه مسیر زندگی را، در رگ های بیماران تزریق می کنند.

در مسیر برگشت دیالوگی در سرم می چرخید. « من نمیخوام اینجا وایسم و بهت بگم زندگی عادلانه است، چون نیست » و این جمله دقیقا تمام چیزی بود که در تمام مدت به آن فکر می کردم. سوالاتی دارم که بی جواب است. در راس همه آن ها یک موضوع اساسی مثل خوره روحم را می خورد. چرا در کشورهای توسعه یافته و کشورهای در حال توسعه، هزینه های درمان رایگان است و اینجا برای تامین همان هزینه ها، باید از خیلی چیزها گذشت و شاید به واسطه بیماری، آینده یک خانواده به ورطه نابودی کشیده شود؟ چرا بیمه ها آن طور که باید پاسخگو نیستند و چرا عدالتی در کار نیست؟ پشت چراغ قرمز با صدای بوق ماشین پشت سر به خودم می آیم و به داستان تلخی که دیده بودم، می اندیشم.