گاهی آرام آرام، گاهی پُرهاهو مانند طوفان

کودکان شیرینی خاصی به زندگی می‌دهند؛ تصویر کودکی که همراه پدر و مادرش در حال خرید است یا در شهربازی خوش می‌گذراند همیشه ما به هیجان می‌آورد. بازی‌های دسته جمعی کودکان، شیطنت‌ها و شیرین زبانی‌هایشان برای هر پدر و مادری جذاب‌ترین لحظه‌های زندگی را رقم می زند.

اما کودکانی منحصر به فرد هم در کنار ما زندگی می‌کنند؛ کودکانی که هر کدام یک استعداد خاص و یک خصوصیت رفتاری ویژه دارند که شبیه هیچکس نیست و برای همین توجهی مضاعف می‌خواهند.

گاهی آنقدر آرام و آرام می‌شوند که گویی در اطرافشان هیچ چیزی وجود ندارد و گاهی آن قدر پُرهیاهو هستند که بزرگترین طوفان‌های جهان هم در برابرشان سکوت می‌کند و در این بین پدر و مادرانی هستند که صبورتر از همه و همیشه، در همه این اُفت و خیزها، همانند تکیه گاه و سایه بانی همیشگی، ایستاده‌اند.

کودکان اُتیسم با روحیات و ویژگی‌های خاصشان به توجهی ویژه نیاز دارند که شاید حتی از دور هم برای خیلی از ما غیر قابل تحمل است.

روزهای گذشته با نام «مادر» درآمیخته بود؛ به سراغ مادر یکی از این کودکان رفتیم تا از زبان وی با سختی‌ها و شیرینی‌های مادرانه زندگی با یک کودک اُتیسمی آشنا شویم. مریم 45 سال دارد و مادر دختری 10 ساله به نام مهتاب است که به اُتیسم مبتلاست. او اینگونه می‌گوید:

باورمان نمی‌شد

تولد مهتاب شیرین‌ترین اتفاق زندگی من و پدرش بود. اولین نگاهش زندگی ما را با شیرینی بزرگی درآمیخت که هنوز هم آن لحظات را با جزئیاتش به یاد دارم. تا دو سالگی همه چیز طبیعی پیش رفت و همه مراحل رشدش طبیعی بود و فقط گاهی بی دلیل گریه‌های طولانی داشت و در این زمان‌ها هیچ توجهی به اطرافش نمی‌کرد.

بزرگ‌تر که شد بیشتر خصوصیاتش نمایان شد. این اتفاق آشوبی به زندگی ما وارد کرد. ابتدا گیج بودیم و سعی می‌کردیم که از آن فرار کنیم و با انکارش به خودمان دلداری می‌دادیم اما به هرحال این اتفاقی بود که افتاده بود و انکار ما بیشتر به مهتاب آسیب می‌زد. ما دوستش داشتیم و داریم اما برای این که به او کمک کنیم باید روحیه خاصش را می‌پذیرفتیم.

او مدیر خانه است

از زمان پذیرش این واقعیت تا امروز مدیر خانه ما مهتاب است. او بسیار بدخواب است و فقط چند ساعتی که می‌خوابد فرصت دارم تا به سایر کارهای خانه برسم. وقتی بهم می‌ریزد دیگر نمی‌توان کنترلش کرد. وسیله‌های اطرافش را پرت می‌کند، تلویزیون را بارها و بارها خاموش و روشن می‌کند و همه این کارها در حالیست که نه به حرفهای ما گوش می‌دهد و نه اجازه داری که به او دست بزنی. به عبارتی فقط باید آرام نگاهش کنی و بدون انجام هیچ حرکت اضافه‌ای فقط مراقب باشی که به خودش آسیب نزند.

خیلی زود وابسته می‌شود

مهتاب خیلی زود وابسته می‌شود. او هیچ جایی بدون آرام نمی‌گیرد. یک بار به ناچار برای عمل جراحی آپاندیسیت در بیمارستان بستری شدم. تا زمانی که به خانه برگشتم انگار با طوفان مواجه شده بودم. همه چیز بهم ریخته بود. آنقدر سرش را به مبل زده بود که جای زخمش تا مدت‌ها باقی بود.

او به وسایل اطراف و محیط هم وابسته می‌شود و نمی‌توان تغییر را به او قبولاند. حتی برای عوض کردن لباسش باید مدت‌ها با او کلنجار رفت تا به نتیجه برسی. ما نمی‌توانیم مثل همه به سینما، شهربازی، بازار و حتی سفر برویم چون اندک تغییر و تحریکی او را به هم می‌ریزد و دیگران مثل من و پدرش بخاطر عدم شناخت و آگاهی تحمل مواجهه با آن شرایط را ندارند.

به او افتخار می‌کنم

هر کودک اُتیسمی یک خاصیت منحصر به فرد دارد که شاید شبیه هیچ کس نیست اما در یک موضوع خاص نیز استعدادی عجیب دارد. مهتاب علاقه زیادی به موسیقی نشان می‌دهد. برای او هم در خانه و هم در مرکز توان بخشی که می‌بریمش دوره‌های موسیقی درمانی را بهطور جدی دنبال می‌کنیم و او خیلی زود همه چیز را یاد می‌گیرد. میدانم که او روزی یک موسیقی دان بزرگ خواهد بود و تا آن روز اگر زنده باشم با همه سختی‌هایی که دارد در کنارش خواهم بود تا هیچ چیزی مانع پیشرفتش نشود. درست است که شاید الان فامیل و همسایه و … دلشان به حال ما بسوزد و احساس ترحم کنند اما روزی مهتاب باعث افتخار همه خواهد بود. افتخاری که بهترین هدیه برای یک مادر است؛ من همین امروز هم به او افتخار می‌کنم.

***

فاطمه محرری، فوق تخصصی روانپزشکی کودک و نوجوان و دانشیار دانشگاه علوم پزشکی مشهد نیز در گفتگویی به همین موضوع پرداخته و از ویژگی‌های این کودکان و بایدهای مواجهه با این اختلال سخن گفته است.

دلیل این اختلال شناخته شده نیست

دانشیار دانشگاه علوم پزشکی مشهد با بیان این که اُتیسم یک اختلال عصبی – تکاملی است و جزو اختلالات حوزه روانپزشکی کودکان و نوجوانان است، گفت: شیوع اُتیسم در حال افزایش است و آمارها میزان شیوعی بین 10 تا 16 نفر از هر ده هزار نفر را نشان می‌دهند. اُتیسم تقریباً چهار برابر در جنس مذکر شایع‌تر است اما جنس مؤنثی که مبتلا به اُتیسم هستند اختلال عملکرد هوشی شدیدتری دارند. علت اختلال اُتیسم، به طور دقیق ناشناخته است ولی بیشترین علت را بحث ژنتیک و وراثت دانسته‌اند. وقتی در خانواده یک بچه مبتلا به اُتیسم وجود داشته باشد شانس ابتلای کودک بعدی 3 تا 8 درصد تشخیص داده شده است.

محرری با اشاره به این که علت‌های دیگری مثل مشکلات زمان زایمان، مشکلات دیابت بارداری، کودکانی که زیر سن لازم به دنیا می‌آیند، افزایش سن حاملگی پدر و مادر و … نیز جزو دیگر دلایل بروز اختلال اُتیسم در کودکان هستند، افزود: اُتیسم در حوزه‌های مختلف تکاملی کودک تأثیرگذار است. معمولاً قبل از سی ماهگی علائمش را نشان می‌دهد و هر چه ما تشخیص را سریع‌تر داشته باشیم می‌توانیم بیشتر به کودک کمک بکنیم.

تنهایی را ترجیح می‌دهند

فوق تخصصی روانپزشکی کودک و نوجوان با تأکید بر این که کودکان اُتیسم در سه جنبه رفتارهای اجتماعی، مسائل ارتباطی و علایق و فعالیت‌ها دچار مشکل هستند، اضافه کرد: فعالیت‌های اجتماعی این کودکان متناسب با هم سن و سال‌هایشان نیست. آن‌ها درک مناسبی از رفتارهای غیر کلامی دیگران ندارند و خودشان نیز رفتار غیرکلامی مناسب ندارند. این کودکان نمی‌توانند با هم سن و سال‌های خودشان ارتباط برقرار کنند. نسبت به سایرین بیتفاوت هستند و تنهایی را ترجیح می‌دهند. اطرافیان را به عنوان ابزاری برای رسیدن به خواسته‌ها به کار می‌برند، یعنی دست طرف مقابل را به سمت وسیله‌ای که می‌خواهند هدایت می‌کنند. مهارت‌های بازی یا شروع آن را ندارند و وقتی مادر یا مراقب در رفت و آمد هستند، نمی‌توانند با حرکات چشم آن‌ها را دنبال کنند.

محرری در بخشی دیگر از ویژگی‌های کودکان مبتلا به اُتیسم نیز ادامه داد: بچه‌های معمولی قاعدتاً والدین خودشان را از سایرین جدا می‌کنند اما این کودکان احتمال گم شدنشان به دلیل اینکه با همه افراد بدون اضطراب روبرو می‌شوند، زیاد است. به عبارتی دیگر این کودکان یا نسبت به غریبه‌ها اضطراب نشان نمی‌دهند و یا برعکس نسبت به مراقب اصلی خودشان به شدت بی تفاوت هستند.

وی در اینباره تأکید کرد: در بخشی از این کودکان دیده شده است که بعضاً در ابتدا جملات و کلمات زیادی را به کار می‌برند اما پس از مدتی یا به تدریج یا ناگهانی توانایی کلامی خود را از دست می‌دهند. بچه‌های اُتیسمی معمولاً الگوهای حرکتی تکراری کلیشه‌ای مثل دست زدن، خیره شدن، شکلک درآوردن، ضربه زدن و … دارند و البته باید توجه داشت که در برابر تغییر واکنش شدید نشان می‌دهند و تمایل زیادی به یکسان بودن محیط دارند. وقتی این بچه‌ها بزرگ‌تر می‌شوند ممکن است بجای بازی کردن با اسباب بازی با تحریک قسمت‌های مختلف بدن خودشان سرگرم شوند و از احساس ایجاد شده لذت ببرند. مثلاً ممکن است مرتب بینی‌شان را لمس کنند یا با موهایشان درگیر باشند.

کودکان اُتیسم مهارت‌هایی ویژه دارند

دانشیار دانشگاه علوم پزشکی مشهد با پرداختن به توانایی‌های منحصر به فرد کودکان مبتلا به اُتیسم، گفت: حواس پنجگانه این کودکان دچار تغییرات می‌شود و این بچه‌ها حس‌های مختلف را کندتر و یا قوی‌تر از افراد معمول دریافت می‌کنند. مثلاً گاهی حس شنوایی آن‌ها ممکن است قوی‌تر از معمول باشد و نمی‌توانند صداهای زمینه‌ای را از محیط حذف کنند که بنابر این در مواجهه با صداهای مختلف وحشت زده از جا می‌پرند.

محرری دراینباره افزود: نکته‌ای که خیلی مهم است این است که بچه‌های اُتیسم از جهات زیادی به هم شبیه هستند. در برخی حوزه‌های رشدی ضعف نشان می‌دهند اما در بعضی حوزه‌ها هم ممکن است پیشرفت داشته باشند اما این نکته را باید بدانیم که هر کودکی منحصر به فرد است و این خرده مهارت‌هایی که دارند برای هر فرد متفاوت است. به عنوان مثال یک نفر ممکن است در به حافظه سپردن آدرس‌ها مهارت ویژه داشته باشد و یا در حفظ تاریخ و ارقام تقویم مهارت پیدا کند.

فوق تخصصی روانپزشکی کودک و نوجوان با تأکید بر این که همه این علائم برای تشخیص اُتیسم در کودک کافی نیست اما هر کدام از این‌ها می‌تواند بخشی از این اختلال باشد، تصریح کرد: درمان اختلال اُتیسم باید هرچه زودتر شروع شود و هرچه تشخیص زودتر انجام بشود و خدمات درمانی برای این کودکان شامل خدمات روانشناسی، کاردرمانی، گفتار درمانی، آموزش ویژه و … زودتر آغاز شود و این بچه‌ها هوش مناسب را داشته باشند، ما می‌توانیم انتظار داشته باشیم که کودک در کلاس اول دبستان یک توانایی نزدیک به بچه‌های هم سن خودش داشته باشد و بتواند در کنار سایرین در مدارس معمولی حضور داشته باشند.

باید مراکز تخصصی برای کمک به این کودکان و خانواده‌هایشان ایجاد شود

دانشیار دانشگاه علوم پزشکی مشهد به لزوم افزایش سطح دانش و اگاهی خانواده و جامعه از ویژگی‌های اُتیسم تأکید کرد و گفت: نقش خانواده بسیار مهم است چون اُتیسم اختلالی است که روی خانواده بسیار تأثیر می‌گذارد و خیلی از مادران دچار اضطراب هستند پس حتماً باید این خانواده‌ها مورد حمایت خاص قرار بگیرند. جامعه باید امکانات درمانی و حمایتی لازم را در مراکزی جامع فراهم آورد. نه اینکه کودک مجبور باشد برای آموزش به نقطه‌ای مراجعه کند، برای کاردرمانی به نقطه‌ای دیگر و برای پزشک به مکانی دیگر منتقل شود. ایجاد مراکز جامع توانبخشی، آموزشی و درمانی برای کودکان اُتیسم یکی از مهم‌ترین اتفاقات ممکن است که متولیان ان در دانشگاه علوم پزشکی، آموزش و پرورش، بهزیستی و … باید به دنبال آن باشند.

محرری با بیان این که خانواده‌ها باید به سمت افزایش دانش خود از اُتیسم حرکت کنند، تصریح کرد: خانواده‌های دارای فرزند مبتلا به اُتیسم باید آموزش لازم را ببینند که ماهیت بیماری و نیازهای این کودکان را بدانند. خانواده‌ها باید بدانند که این اختلال در حال حاضر درمان قطعی ندارد اما درمان‌ها به بهبودی کمک شایانی می‌کنند. این درمان‌ها می‌توانند باعث شوند که کودکان اُتیسم در سنین ابتدایی در مدرسه موفق باشند و در سنین بالاتر نیز از یک استقلال مناسب برای زندگی برخوردار شوند که در جامعه بتوانند ارتباطات مؤثر را برقرار و حتی کار کنند.

فوق تخصصی روانپزشکی کودک و نوجوان با اشاره به لزوم ایجاد مراکز تخصصی آموزشی به کودکان اُتیسم، افزود: ما باید مدارس خودمان را به مدارس دوست دار کودکان دچار اختلال اُتیسم تبدیل بکنیم و حتی آموزشگاه‌های اختصاصی برایان‌ها ایجاد کنیم و البته کمک به خانواده‌های ان ها را نیز در دستور کار قرار دهیم تا شرایط و امکانات لازم را بتوانند برای کودکانشان فراهم کنند.

وی به ورود همه دستگاه‌ها، نهادها و در نهایت همه جامعه به این بحث تأکید و خاطر نشان کرد: سازمان‌های مردم نهاد مخصوصاً سازمان‌های NGO خیلی می‌توانند کمک کننده باشند. صدا و سیما، وزارت بهداشت، سازمان‌های خصوصی و دولتی فعال در حوزه آموزشی، خدماتی، درمانی، سازمان بهزیستی، وزارت رفاه، انجمن‌های علمی از جمله انجمن روانپزشکی کودکان و نوجوانان، مرکز آموزش‌های استثنایی آموزش و پرورش و معلمان می‌تواند بسیار اثرگذار باشد.

گزارشی از مصطفی قویدل