تولد منهای معلولیت

زندگی معلولی، کلمه‌ای که هر شنونده‌ای را به تامل وا می‌دارد و انسان مغرور را به فکر فرو می‌برد. معلولیت با تولد شروع می‌شود و راه درمانی ندارد اما قابلیت پیشگیری در این زمینه وجود دارد. حالا بعد از گذر چندین دهه از دورانی که نتیجه ازدواج‌های فامیلی به دنیا آمدن یک یا چند کودک معلول بود، علم پزشکی با دست‌یابی به انجام غربالگری‌های ژنتیک در افراد پرخطر احتمال تولد این کودکان را به آسانی بررسی می‌کند. حالا پس از چندین دهه از تولد بی‌شمار کودک دارای معلولیت علم ژنتیک به کمک بهزیستی آمده تا با اجرای طرح‌های فراگیر غربالگری و مشاوره ژنتیک جلوی زندگی با معلولیت را بگیرد و یا حداقل باعث کاهش چنین تولدهای شود.

چند روز پیش خبری مبنی بر توسعه پایگاه سلامت اجتماعی به همراه توسعه پایگاه‌های اورژانس اجتماعی در شهرهای محروم و دورافتاده در سال جاری از سوی رئیس سازمان بهزیستی کشور منتشر شد.

انوشیروان محسنی‌ بندپی گفت: توسعه پایگاه  سلامت اجتماعی به همراه توسعه پایگاه‌های اورژانس اجتماعی در شهرهای محروم و دورافتاده در سال جاری دنبال می شود.

غربالگری ژنتیک نیز اقدام موثر دیگری بوده که از تولد نوزادان معلول پیشگیری می کند به همین منظور حتی قبل از ثبت قانونی ازدواج، گواهی انجام غربالگری ژنتیک اجباری شده است.این غربالگری برای شناسایی افرادی است که زمینه اختلالات ژنتیک دارند به همین منظور اجباری کردن غربالگری ژنتیک پیش از ازدواج به کاهش تولد نوزاد معلول کمک می کند.

وی با بیان اینکه سالانه بیش از 30 هزار کودک معلول در کشور متولد می شوند گفت: بنابراین زوجینی که تشخیص داده می شوند در معرض خطر هستند می توانندبرای مشاوره ژنتیک مراجعه کنند.البته نبود و کمبود مراکز ژنتیک برای انجام این غربالگری‌ از مشکلات این برنامه است که قرار شده بنا به توافقی که با وزارت بهداشت صورت گرفته به زودی تعدادی از پزشکان برای ارائه این خدمات به بهزیستی ملحق شوند و خدمات تخصصی بهزیستی در استان‌های محروم توسعه یابد.

هزینه‌های این آزمایش ها نیز چون گران است قرار شده منابع حاصل از افزایش 15درصدی حق‌التحریر ثبت طلاق، در بودجه سنواتی بهزیستی و کمیته امداد بیاید تا هزینه‌های آزمایش ژنتیک برای مددجویان این دو نهاد رایگان شود. در سال گذشته 40 هزار زوج در این طرح غربالگری شرکت کردند که از این تعداد 30 درصد نیاز به مشاوره و 20 درصد آزمایش ژنتیک انجام دادند.

در راستای انتشار این خبر وضعیت طرح‌ها و برنامه‌های در حال اجرای بهزیستی خراسان‌رضوی را جویا شدیم.

کارشناس ژنتیک سازمان بهزیستی خراسان‌رضوی در این رابطه گفت: در حال حاضر دو طرح ژنتیک در بهزیستی وجود دارد که از دو سال پیش درحال انجام است. سال 95 مراکز مشاوره ژنتیک در شهرستان‌های سبزوار، کاشمر، فیروزه، نیشابور و تربت حیدریه دایر و آغاز به کار کردند. در این طرح  مشاوره پیش از ازدواج ژنتیک که زوجینی که در شرف ازدواج هستند از طریق محضرهای ازدواج به مرکز بهداشت معرفی می‌شوند، انجام می‌شود.

نرگس ژیان افزود: حدود 70 نفر از پرسشگرهای پیرا پزشکی در این راستا آموزش داده شد و این افراد در مراکز بهداشتی و درمانی حضور پیدا کردند و پرسش نامه‌هایی که از طرف سازمان بهزیستی کشور آماده شده بود تکمیل می‌کردند و خانواده‌هایی که احتمال ریسک در آنان بالا بود شناسایی و مراکز مشاوره ژنتیک ارجاع می‌دادند.

وی عنوان کرد: طرح دیگری در قالب غربالگری اختلالات ژنتیک افراد زیر 25سال بود که در شهرستان‌های ذکر شده انجام شد. در ابتدا کلاس‌های آموزشی برای والدین دانش آموزان پایه دهم برگزار و بعد پرسش نامه خاصی را برای این دانش‌آموزان در حضور والدین آنها تکمیل شد. سپس در خانواده‌هایی که ریسک خطر بالایی داشتند و به عنوانی دارای فرزند معلول بودند این افراد را به مراکز مشاوره ژنتیک ارجاع شدند. در مراکز مشاوره ژنتیک برای این افراد خدمات مشاوره ژنتیک و هزینه آزمایش ژنتتیک به صورت رایگان و از طریق یارانه‌های سازمان بهزیستی برای آنان در نظر گرفته شده بود استفاده کردند.

ژیان تصریح کرد: خوشبختانه در سال 95 توانستیم 3560 دانش‌آموز و 7100زوج را مورد غربالگری و برای این افراد خدماتی مشاوره و آزمایش را ارائه دهیم. انشاا.. برای سال 96 هدف سازمان بهزیستی خراسان‌رضوی ارتقای این طرح‌ها است و شهرهای بیشتری را که فاقد مرکز مشاوره ژنتیک هستند، این مراکز را فعال کنیم. در حال حاضر ما با کمبود مراکز ژنتیک مواجهه هستیم و تنها در 6 شهر استان مراکز ژنتیک دایر هستند و لازم به ذکر است در حال حاضر 18 مرکز ژنتیک در استان مستقر هستند.

در سال 95 مبلغ 450 میلیون تومان هزینه آزمایش‌های تخصصی ژنتیک شد که از طریق قراردادی که ما با مراکز آزمایش‌های تخصص ژنتیک در استان منعقد کردیم، این مبلغ برای سونوگرافی‌ها و نمونه برداری‌ها از جنین درباره مواردی که تشخیص قبل از تولد لازم بود پرداخت شد. خوشبختانه با انجام این آزمایش‌ها جلوی بروز معلولیت‌های احتمالی را گرفتیم.

وی با اشاره به استقبال مردم از این طرح‌ها خاطرنشان کرد: مردم استقبال خیلی خوبی از انجام این غربالگری‌ها داشتند. از طرفی آمار معلولیت در کشور ما 10 درصد جمعیت کشور دچار معلولیت هستند و با توجه به این موضوع که تعداد موارد ازدواج فامیلی به ویژه در خراسان‌رضوی بالایی دارد و می‌توان گفت که 60درصد از ازدواج‌های استان ما، فامیلی انجام می‌شود. از طرف دیگر ریسک تولد نوزاد معلول در ازدواج‌ها فامیلی بالا است ما می‌توانیم با اجرای طرح مشاوره ژنتیک از به وجود آمدن موارد جدید معلولیت جلوگیری کنیم. این پیشگیری باعث می‌شود، ورودی‌های بهزیستی در حوزه توانبخشی به افراد معلول کاهش پیدا کند و کمتر شاهد تولد نوزاد معلولی باشیم.

گزارشی از نیلوفر اقبال