زندگی با رنج و امید برای بیش از ۵ هزار بیمار

مهناز اصغری

مدیرعامل انجمن ام‌اس خراسان رضوی گفت: تا پایان اسفند ۱۴۰۳، بالغ بر 5هزار و 23 نفر تحت پوشش این انجمن در استان بوده‌اند و هر ماه، بین ۲۰ تا ۲۹ نفر به این آمار افزوده می‌شود.

به گزارش روزنامه «صبح امروز»؛ مولتیپل اسکلروزیس (MS)، یک بیماری پیچیده و پیش‌رونده سیستم عصبی مرکزی است که در سایه خاموشی خود، بخش قابل توجهی از جمعیت جهان و از جمله ایران را درگیر کرده است. این بیماری که می‌تواند طیف وسیعی از علائم جسمی و شناختی را به همراه داشته باشد، اغلب به صورت تدریجی ظاهر می‌شود و زندگی روزمره افراد را با چالش‌های منحصر به فردی مواجه می‌سازد. با این حال، پیشرفت‌های چشمگیر در علم پزشکی و افزایش آگاهی عمومی، روزنه‌های امید تازه‌ای را برای مدیریت بهتر این بیماری و بهبود کیفیت زندگی بیماران گشوده است.

در آستانه ۹ خرداد، روز جهانی MS، تمرکز بر درک عمیق‌تر این بیماری و حمایت از جامعه ام‌اس، بیش از هر زمان دیگری اهمیت می‌یابد. به همین مناسبت، فرصتی دست داد تا با مدیرعامل انجمن ام‌اس خراسان رضوی در راستای شناخت چالش‌های این بیماران خاص و تقویت حمایت‌های اجتماعی از جامعه ام‌اس به گفت‌وگو بنشینیم.

خروجی به معنای بهبودی دائمی نداریم

سید سعید سیدزادگان با اشاره به اینکه «تا پایان اسفند ۱۴۰۳، بالغ بر ۵۰۲۳ نفر تحت پوشش انجمن ام‌اس در استان خراسان رضوی قرار گرفته‌اند» بیان کرد: از این تعداد، تقریباً ۱۷۰۰ نفر از لحاظ تمکن مالی در رده ضعیف و بسیار ضعیف، و ۱۵۰۰ نفر در رده متوسط قرار دارند و مابقی در سطح متوسط رو به بالا هستند.

وی با بیان اینکه «هر ماه، بین ۲۰ تا ۲۹ نفر به افراد تحت پوشش انجمن اضافه می‌شوند و ورودی‌های جدیدی داریم» ادامه داد: در سال ۱۴۰۳، نزدیک به ۲۰۰ نفر ورودی جدید داشتیم اما درمقابل اما خروجی به معنای بهبودی دائمی نداریم، زیرا این بیماری در حال حاضر درمان قطعی ندارد و ام‌اس نیز بیماری‌ای نیست که به فوت منجر شود.

از حمایت‌های درمانی تا شفافیت عملکرد

مدیرعامل انجمن ام‌اس خراسان رضوی با اشاره به خدمات ارائه شده توسط انجمن به افراد تحت پوشش تصریح کرد: خدمات عمومی انجمن شامل امضای تفاهم‌نامه با بیش از ۱۰۲ مجموعه بخش خصوصی است. این مجموعه‌ها شامل درمانگاه‌های تخصصی و فوق تخصصی، آزمایشگاه‌ها، فیزیوتراپی‌ها، مراکز ام‌آر‌آی، سی‌تی‌اسکن، شنوایی و بینایی‌سنجی، کلینیک‌های دندانپزشکی و غیره می‌شوند. اطلاعات مربوط به این خدمات نیز از طریق درگاه‌های اطلاع‌رسانی انجمن در اختیار بیماران تحت پوشش قرار می‌گیرد و به صورت کتبی نیز اطلاع‌رسانی می‌شود.

وی افزود: زمانی که بیماران با کارت ام‌اس خود به مجموعه‌های ذکرشده مراجعه می‌کنند، علاوه بر کسر هزینه‌های تقبل‌شده توسط تأمین اجتماعی و بیمه‌ها، بسته به نوع تفاهم‌نامه امضاشده، مبلغ بیشتری نیز از فاکتور خدمات آن‌ها کسر می‌گردد.

سیدزادگان با تاکید بر اینکه «بر اساس برآورد آماری و اظهارات مسئولین علوم پزشکی، استانداری و بهزیستی، انجمن ام‌اس استان در حوزه خدمت رسانی پیشرو است» عنوان کرد: در انجمن استان، سالانه یک بار، مجمع عمومی سالیانه با حضور هیئت امنا برگزار می‌شود و در طول سال نیز جلسات هیئت مدیره را تشکیل می‌دهیم. گزارش عملکرد سالانه نیز به مجمع ارائه شده و همچنین یک نسخه از آن به استانداری و علوم پزشکی ارسال می‌گردد. بسته به شرایط، یک نسخه نیز به بهزیستی و سایر ارگان‌ها و سازمان‌های مربوطه داده می‌شود.

از توانبخشی تا معیشت و درمان

مدیرعامل انجمن ام‌اس خراسان رضوی، در پاسخ به پرسش درباره مهم‌ترین چالش‌ها و نیازهای کنونی انجمن، توضیح داد: در گام نخست بیشترین نیازی که در حال حاضر انجمن ام‌اس خراسان رضوی با آن روبروست، در حوزه لوازم کمک‌توانبخشی نظیر عصا، ویلچر، واکر، تخت و تشک مواج است. اگرچه خیرین در این زمینه پای کار آمده‌اند و حمایت‌هایی صورت گرفته، اما همچنان نیاز مبرم به کمک‌های بیشتر احساس می‌شود.

وی ادامه داد: یکی دیگر از چالش‌های بزرگ و حیاتی برای بیماران وابسته به تخت، تأمین پوشک بزرگسال است. به طور میانگین، هر بیمار عمومی در ماه به بیش از سه بسته پوشک نیاز دارد. در گذشته این مسئله چالش‌های فراوانی ایجاد کرده بود، اما اکنون با کمک خیرین و به ویژه آقای دکتر کریمی، این چالش تا حدودی برطرف شده، با این حال همچنان نیاز به حمایت‌های مستمر وجود دارد.

سید زادگان چالش بعدی پیش روی انجمن را «تامین معیشت» خواند و گفت: حوزه بعدی، تأمین معیشت بیماران است. اگرچه تلاش می‌شود حداقل فصلی یک بار به تمام قشر ضعیف و بسیار ضعیف تحت پوشش کمک‌های معیشتی ارائه شود، اما انجمن در این زمینه با چالش مواجه است و دست‌کم سالانه به ۵۰۰۰ بسته معیشتی نیاز دارد. در همین راستا، یک مرحله اهدای کارت خرید یک میلیون تومانی برای رده ضعیف تحت پوشش انجمن که قریب بر 1500 نفر است، توسط آقای دکتر کریمی انجام شد و در حال حاضر نیز به کمک خیرین، میانگین ماهی ۴۰ تا ۵۰ بسته معیشتی تهیه و به نوبت در مناطق توزیع می‌شود؛ اما اگر امکان پوشش فصلی تمام بیماران نیازمند فراهم شود، اتفاق مبارکی خواهد بود.

وی با اشاره به اینکه «در حوزه دارو و درمان نیز علاوه بر سایر خیرین، خیریه حضرت علی اصغر (ع) کمک بسزایی به انجمن می‌کند، اما در این بخش نیز همچنان مشکلات و نیازها وجود دارد» مطرح کرد: در حال حاضر، بعضی از داروخانه‌ها از جمله داروخانه امام (بخشی با دستور تولیت و بخشی با دستور مدیریت داروخانه) و همچنین داروخانه‌های دکتر نوری‌فرد، مقربی و کمیلی‌نژاد با مساعدت مدیریت و خیرین خود، به بیماران کمک می‌کنند. ابی شک فزایش پوشش در این حوزه، طبیعتاً به بهبود چشمگیر وضعیت بیماران منجر خواهد شد.

مدیرعامل انجمن ام‌اس خراسان رضوی تاکید کرد: انجمن امیدوار است با جذب کمک‌های بیشتر در این سه حوزه حیاتی (لوازم کمک‌توانبخشی، معیشت، دارو و درمان)، بتواند خدمات گسترده‌تر و موثرتری به بیماران ام‌اس در استان ارائه دهد.

گامی مهم در تأمین نیاز بیماران ام‌اس

سیدزادگان با اشاره به اینکه «شیوع بیماری ام‌اس در میان زنان، سه برابر مردان و سن اوج ابتلا به این بیماری، بین ۱۸ تا ۴۰ سالگی است» ابراز کرد: در گذشته، عمده داروهای مورد نیاز بیماران ام‌اس از طریق واردات تأمین می‌شد. خوشبختانه، با تلاش شرکت‌های دارویی توانمند داخلی، در حال حاضر تقریباً ۹۰ درصد از داروهای این بیماری در داخل کشور تولید می‌شود. نکته قابل توجه این است که در بسیاری از موارد، کیفیت داروهای داخلی به مراتب بهتر از نمونه‌های مشابه خارجی است که این امر، گامی مهم در راستای خودکفایی و پایداری تأمین دارو برای بیماران به شمار می‌رود

حمایت شهرداری در آگاهی‌بخشی به بیماران ام‌اس

وی با تاکید بر اینکه «انجمن ام‌اس خراسان رضوی، به عنوان یکی از سازمان‌های مردم‌نهاد (NGO) پیشرو در حوزه سلامت، ارتباط بسیار مثمر ثمری با بخش خصوصی برقرار کرده است» گفت: در راستای شناساندن بیماری ام‌اس به عموم مردم، در سال ۱۴۰۳ شهرداری مشهد مساعدت‌های قابل توجهی با انجمن داشت. این همکاری‌ها در روزهای اخیر و تا چند روز آتی نیز به مناسبت روز جهانی ام‌اس ادامه یافته و ۲۰ نقطه از شهر در اختیار انجمن قرار گرفته تا اطلاع‌رسانی‌های لازم صورت گیرد. این مهم با دستور مساعدت معاونت محترم فرهنگی شهرداری عملی شده است.

مدیرعامل انجمن ام‌اس خراسان رضوی افزود: علاوه بر این، در سال گذشته اعضای شورای شهر نیز حمایت‌های ارزنده‌ای از انجمن داشتند. این کمک‌ها ابتدا در کمیسیون طرح و برنامه بررسی و سپس در صحن علنی شورا به تصویب رسید. بر این اساس، مبلغی کمک ریالی برای انجمن در نظر گرفته شده که به شهردار محترم ارائه گردیده و احتمالاً تا ماه آینده به حساب انجمن واریز خواهد شد.

ارتباط گسترده انجمن با نهادهای حمایتی و دولتی

سیدزادگان با بیان اینکه «انجمن ام‌اس خراسان رضوی همواره تعامل سازنده‌ای با سایر نهادها و سازمان‌ها داشته است» تصریح کرد: در دوران مدیریت آقای فیروزی در اداره کل بهزیستی، این ارتباط بسیار نزدیک و تنگاتنگ بود و خدمات ارزشمندی به بیماران تحت پوشش ارائه می‌شد. انجمن با کمیته امداد نیز همکاری صمیمانه‌ای دارد؛ این نهاد با دقت به درخواست‌های ما توجه کرده، راهنمایی‌های لازم را ارائه می‌دهد و در مواردی به بیماران وام و مساعدت‌های مالی اعطا می‌کند.

وی افزود: از استانداری خراسان رضوی نیز به خاطر همراهی‌هایشان سپاسگزاریم. سازمان امور مالیاتی نیز، علی‌رغم وجود برخی چالش‌ها، با انجمن همکاری داشته و با توجه به معافیت مالیاتی انجمن، کارشناسان و ممیزین این سازمان، همکاری لازم را معمول داشته‌اند. همچنین سازمان فنی و حرفه‌ای نیز کمافی‌السابق با انجمن همکاری می‌کند و آموزش‌ها و مهارت‌آموزی‌هایی که در مراکز این سازمان برگزار می‌شود، با معرفی‌نامه انجمن برای بیماران به صورت رایگان ارائه می‌گردد.

انجمن ام‌اس؛ بازوی خدمت‌رسانی دولت‌ها

مدیرعامل انجمن ام‌اس خراسان رضوی ضمن اشاره به اینکه «ما در انجمن ام‌اس خراسان رضوی، خود را بازوی سازمان‌های دولتی می‌دانیم؛ چراکه وظیفه اصلی خدمت‌رسانی به بیماران بر عهده دولت‌هاست» ابراز کرد: در این مسیر، از همراهی و حمایت‌های بی‌دریغ بسیاری از مجموعه‌ها و افراد کمال تشکر را داریم.

وی تاکید کرد: از شورای شهر مشهد و شهردار محترم، استانداری، اداره امور مالیاتی، بهزیستی، کمیته امداد و سازمان فنی و حرفه‌ای صمیمانه سپاسگزاریم. همچنین از تمامی مجموعه‌های طرف تفاهم‌نامه‌های ما که با صرف‌نظر از سهم شخصی خود به یاری بیماران می‌شتابند، نهایت قدردانی را داریم.

سیدزادگان در پایان‌بندی صحبت‌های خود با تاکید بر اینکه «ویژه‌ترین سپاس ما تقدیم به خیرین و همراهان ارجمندی است که کراراً تاکید کرده‌اند نامی از ایشان برده نشود» تصریح کرد: به رسم ادب و قدردانی، از محضر دکتر محسن کریمی، مهندس امیرعباس مستشاری، مهندس علی سلمان‌زاده، دکتر موسوی، مهندس خسروی، دکتر نائینی، حاج آقای علیزاده، مهندس مروج تربتی، مهندس دانشور، دکتر محمدرضا کلایی، مهندس آل‌شیخ، دکتر خدایی، حاج آقای یعقوبی، مهندس عباس‌زادگان و همچنین دکتر نوریان، فروغی‌پور، ساسان‌نژاد، پوراکبر و اعضای همراه و همدل هیئت امنا و هیئت مدیره انجمن ام‌اس خراسان رضوی، و نیز از دکتر افسری که ساختمان انجمن را وقف بیماران ام‌اس کردند، و در نهایت، از پرسنل فداکار مجموعه که عاشقانه و با هر نگرش و تفکری پای کار بیماران هستند، کمال تشکر و قدردانی را داریم.