تغییر نام بیماری‌های مادرزادی

رئیس شورای مشارکت‌های زنان مجمع خیرین سلامت استان خراسان رضوی در دیدار با رئیس انجمن نوروژنتیک ایران، در راستای تکریم نام مادران، پیشنهاد تغییر نام بیماری‌های مادرزادی را ارائه کرد.

آرزو حیدریان در دیدار با پروفسور محمد حسن كريمي نژاد رئیس انجمن نوروژنتیک ایران و از چهره‌های ماندگار پزشکی کشور، در دومین کنگره بین المللی و دهمین همایش ملی نوروژنتیک ایران ، در خصوص نامگذاری سنتی برخی از بیماری‌های وراثتی و اثرات مخربی که این نامگذاری‌ها بر زندگی افراد متاثر از این بیماری‌ها می‌گذارد، افزود: متاسفانه در سال‌های گذشته برای برخی از بیماری‌ها از جمله بیماری‌های وراثتی و ژنتیکی کودکان، نام‌هایی مانند مادرزادی گذاشته شده که این نام همچنان برجاست و تاثیرات منفی زیادی بر چهره و شخصیت مادران کودکان معلول می‌گذارد.

رئیس کمیسیون جمعیت و سلامت مجمع مشورتی زنان خراسان اضافه کرد: مردم باید با اطلاع رسانی کافی و آگاهی بخشی عمومی نهادهای فرهنگی و آموزشی، این را درک کنند که بیماری‌های ژنتیکی متاثر از زن و مرد است و یکی از طرفین هیچگاه نمی تواند باعث بروز این بیماری‌ها شود، اگر هم به این دست بیماری‌ها مادرزادی گفته می‌شود، به دلیل این است که فرزند از مادر متولد می‌شود.

حیدریان افزود برخی از این کودکان بیمار تحت حمایت طرح حامی شورای زنان مجمع خیرین سلامت خراسان قرار دارند و مادران آنها همواره از اثرات مخرب این نامگذاری بر زندگیشان گلایه مند هستند و تحمل این بار عاطفی برایشان بسیار سنگین است لذا بر خود واجب می‌دانیم به عنوان خیرین حوزه سلامت نه تنها حمایت از پیشگیری از بروز این نوع بیماری‌ها با کمک علوم روز دنیا داشته باشیم بلکه به عنوان یک حرکت انساندوستانه و انجام یک امر خیر به دنبال تغییر و حذف کلمه مادرزادی از فرهنگ لغات حوزه سلامت باشیم.

وی اضافه کرد: این شورابه عنوان نهادی که تکریم بانوان و مشارکت گرفتن از آن‌ها در تمامی فعالیت‌های خیرانه و عام المنفعه را دنبال می‌کند، به علت آشنایی از پیامدهای این نام بر سلامت روان مادران کودکان درگیر با این مقوله و نیز در جهت حفظ شان و جایگاه زنان و مادران کشور، و عدم خدشه بر آن ، این پیشنهاد را ارائه داده است .

پروفسور کریمی نژاد نیز در این دیدار با استقبال از این پیشنهاد عنوان کرد: متاسفانه سال‌هاست که در کشور به دلیل همین تفکرات غلط نه تنها مشکلات ژنتیکی کودکان به اشتباه به گردن مادران می‌افتد، بلکه در برخی از خانواده‌های ناآگاه‌تر، منجر به جدایی و طلاق می‌گردد در صورتی که اکثرا مشکل از طرف آقایان است.

وی افزود: انجمن ژنتیک ایران از این پیشنهاد با روی باز استقبال می‌کند و موضوع تغییر نام بیماری‌های مادرزادی به بیماری‌های سرشتی، وراثتی،از بدو تولد یا ژنتیکی را به صورت مکتوب به مسوولان زیربط ارائه می‌کند تا از این طریق فرهنگسازی صحیحی برای پیشگیری از خدشه دار شدن نام مادران سرزمینمان برداشته شود.

این استاد پیشکسوت علم ژنتیک با اشاره به آزمایشات پیشگیرانه از بروز بیماری‌های ژنتیکی و وراثتی، خاطرنشان کرد: امروز در کشور بخش اعظمی از این بیماری‌ها با آزمایشات قبل از ازدواج تحت کنترل قرار گرفته و به عنوان نمونه تاثیرات این آزمایشات می‌توانیم به کم شدن و تقریبا ریشه کن شدن بیماری‌های تالاسمی و هموفیلی اشاره کنیم که تا همین دهه پیش در کشور شیوع داشت و امروز تقریبا می‌توان گفت ریشه کن شده است.