ترحّم نمی‌خواهیم!

هجدهم اردیبهشت یا همان هشتم ماه مِی میلادی در تقویم ایران و جهان به عنوان روز بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج شناخته می‌شود؛ بیماری‌هایی که می‌شود در مورد آن‌ها سال‌ها مطالب علمی و تخصصی نوشت اما آن چه که باید دید، دردها، رنج‌ها، مشکلات و سختی‌هایی است که مبتلایان این گونه امراض و خانواده‌هایشان متحمل می‌شوند.

فرد مبتلا به بیماری صعب‌العلاج عضوی از جامعه است اما گاهی سایر انسان‌ها یا میان آن‌ها و خود فاصله می‌اندازند و یا با دید ترحّم به آن‌ها نگاه می‌کنند؛ هستند آنان که گاهی فراموش می‌کنند، بیماری و درد پول دار و فقر و زشت و زیبا نمی‌شناسد و آرامش امروز می‌تواند در چشم به هم زدنی به دردی در فردا تغییر شکل دهد؛ هر چند افرادی هم هستند که واقعبینانه در کنار این بیماران می‌مانند و با مهربانی، زخم‌های بزرگشان را التیام می‌دهند.

اتفاقیه در حالی با بیان تلخ و شیرین زندگی این بیماران، به این روز در تقویم جهانی می‌پردازد که امیدوار است لبخند برای همیشه بر روی لب‌های همه انسان‌ها بماند و با مهربانی، اگر نمی‌توانیم درمانی برای دردهای این بیماران باشیم، حداقل مانعی در مسیر تحملشان نباشیم.

گاهی باید قدر شیرینی‌های زندگی را دانست

محمد پدر کودکی است که سال‌های شیرین کودکی‌اش را در کنار دردهای سرطان بزرگ می‌شود؛ او از لحظه‌های مهمی می‌گوید که گاهی باعث التیام و گاهی باعث تشدید دردهای روحی خانواده‌اش بوده است.

محمد در گفتگویی که به شرط استفاده از نام مستعار راضی به انجامش شد، گفت: پسر 7 ساله من در حالی در کلاس دوم دبستان درس می‌خواند که گاهی ماه‌ها از سال را برای درمان بیماری سرطان خون از مدرسه دور بوده است. وقتی بعد از مدت‌ها انتظار پدر می‌شوی، لحظه باخبر شدن از تولد فرزندت، شیرین‌ترین لحظه عمرت را رقم می زند اما چقدر تلخ می‌شود وقتی بعد از چند سال زندگی با آن شیرینی بزرگ، خطر از دست دادنش را احساس می‌کنی. وقتی راضی هستی که وجودت را تکه تکه کنند اما فرزندت سلامت باشد و هیچ کاری جز گریستن در تنهایی از دستت بر نمی‌آید، بیش از پیش این طعم تلخ زندگی را در قلب و وجودت احساس می‌کنی.

در دوران نوزادی پسرم همه نگرانی من و مادرش این بود که نکند بزرگ که شد از این بچه‌های لجبازی باشد که در خیابان پشت ویترین مغازه‌ها پا به زمین می‌کوبند و همه اسباب بازی‌های دنیا را هم که برایش بخری سیر نمی‌شوند اما امروز وقتی شاهد دردهای فرزندمان هستیم که با هیچ اسباب بازی ارام نمی‌شود و حتی گاهی قدرت این که از شدت درد پا به زمین بکوبد را هم ندارد، از نگرانی‌های کوچک گذشته خجالت می‌کشیم و ترس‌های بزرگ تری که از دست دادن همیشگی این شیرینی غیر قابل تکرار در زندگی مان است را تجربه می‌کنیم. متأسفانه ما گاهی قدر شیرینی‌های بزرگ زندگی مان را نمی‌دانیم و وقتی به خودمان می‌آییم که دیر شده است.

از جامعه ترحّم نمی‌خواهیم!

ما از جامعه ترحّم نمی‌خواهیم بلکه درک متقابل می‌خواهیم. از جامعه که فامیل، معلمان، دوستان، همکلاسی‌ها و همه افرادی که پسرمان را می‌بینند و با او در ارتباط هستند، نمی‌خواهیم که برای ترحّم سرشان را بتراشند یا فرزند ما را از سایرین جدا بدانند و صد برابر بقیه به او محبت کنند که احساس جدا بودن از جامعه و نگاه‌ها خاص و غیرمعمول را بفهمد و تفاوت‌هایش با سایر همسالانش را بیش از پیش لمس کند، بلکه از آن‌ها می‌خواهیم که با او همانگونه رفتار کنند که قبل از آن که بدانند، بیمار است، رفتار می‌کردند.

پسر من وقتی از بیمارستان بر می‌گردد به دلیل دردهای زیاد و سختی درمان، گاهی کم تحمل می‌شود و وقتی در جمع فامیل با درک شرایطش دقیقاً مثل سایر کودکان با او برخورد می‌کنند و تندی‌هایش را به رخش نمی‌کشند یا با ترحم او را نمی‌رنجانند، می‌شود لبخند را بر روی لبانش دید و احساس کرد که دارد به زندگی معمولش بازمی گردد اما در طرف مقابل همین نگاه از بالا به پایین، نگاه از روی ترحّم، جدا نشاندن‌ها، تفاوت قائل شدن‌های خواسته یا ناخواسته گاهی گریه‌های شبانه‌اش را رقم می زند که در کنار دردها و زخم‌های جسمش، قلبش را هم می‌سوزاند.

از هزینه‌ها و سختی‌های درمان تا تنهایی یک بیمار!

من برای هزینه‌های زندگی و هزینه‌های سنگین درمان فرزندم سختی‌های زیادی کشیده‌ام. از وام بانکی گرفته تا مقروض شدن به اقوام و چندین شیفت کار در روز هم پدر هم مادر و … اما همه این سختی‌ها به یک لحظه لبخند فرزندم می‌ارزد. هزینه‌های بالای درمان، داروها و بستری در بیمارستان گاهی در ماه چند بار باید تکرار شود، گاهی انقدر فشار می‌آورد که دیگر حتی فرصتی برای بودن کنار فرزندمان هم پیدا نمی‌کنیم و آن قدر درگیر این مشکلات حاشیه ای می‌شویم که فرزندمان در اوج نیاز، ناچارا تنهایی‌های خود را با اسباب بازی‌هایش پر می‌کند.

در آستانه انتخابات ریاست جمهوری قرار داریم. من نمی‌گویم به چه کسی رأی بدهیم یا نه، اما امیدوارم هر کس در هر جایگاهی قرار می‌گیرد که می‌تواند گرهی از مشکلات مردم بردارد، کمی واقع بینانه و منصفانه به مردم نگاه کند. امیدوارم روزی برسد که تنها درد و رنج آنان که عضوی از خانواده‌شان دچار این گونه بیماری‌ها شده است، فقط همین باشد و درد نداری، مشکلات مالی، کمبود دارو امکانات درمانی، عدم آگاهی و درک جامعه و امثال این رنج‌هایی که گاهی صعب‌العلاج‌تر از خود بیماری هستند، بیش از پیش زندگی را برایشان تلخ نکند.

هزینه‌های بالای خرید دارو برای بیماران صعب‌العلاج

دکتر حمید آهنچیان، فوق تخصص آلرژی و ایمنی شناسی بالینی در گفتگو با اتفاقیه به بیان تعریف علمی از بیماری‌های صعب‌العلاج پرداخت و گفت: بیماری‌های صعب العلاج آن دسته از بیماری‌های ارثی یا اکتسابی هستند که به دلیل طبیعتی که دارند، درمان قاطعی برایشان وجود ندارد و علیرغم بهبود در برخی موارد، افراد همچنان درگیر با آن بیماری هستند. بیماری‌های نقص ایمنی که اکثراً ژنتیکی هستند، یک سری درمان‌هایی دارند و می‌شود عوارضشان را کم کرد اما درمان قطعی ندارند و با قطع مصرف دارو، بالافاصله بیماری عود می‌کند.

دانشیار دانشگاه علوم پزشکی مشهد در رابطه با وضعیت دسترسی به دارو برای این دسته از بیماران، افزود: داروهای بیماری‌های صعب العلاج اکثراً وجود دارد. اما گاهی با مشکلاتی از جمله قیمت بالا مواجه هستند. به عنوان مثال برای بیماران دارای نقص ایمنی، مصرف داروی “آی وی آی جی (IVIG)” در تمام عمر ضرورت دارد و در صورت عدم مصرف، بیماری آن‌ها عود می‌کند که مصرف آن در هر ماه بین یک تا دو میلیون تومان هزینه به دنبال دارد و بیمارانی هستند که ده سال است این هزینه را متحمل می‌شوند.

وی با اشاره به این که وضعیت دارویی بیماران صعب‌العلاج در حال حاضر نسبت به گذشته وضعیت بهتری دارد، تصریح کرد: یک مدتی به دلیل تحریم مریض‌های ما با مشکل همراه بودند و اصلاً دارو پیدا نمی‌شد اما در حال حاضر داروها وجود دارد اما هزینه‌هایش بالاست که البته بعضی گروه‌های خیر مثل انجمن نقص ایمنی استان به برخی از این بیماران کمک می‌کنند.

شیرینی حضور خیرین برای کمک به رفع موانع درمان بیماران صعب‌العلاج

آهنچیان خاطرنشان کرد: بعضی از بیماری‌های صعب العلاج زیر چتر حمایتی بیماری‌های خاص قرار گرفته‌اند و دفترچه مخصوص دارند که تا حدودی هزینه‌های درمانشان را پایین می‌آورد اما هنوز تعدادی از بیماری‌ها مانند همین نقص ایمنی علیرغم این که بیماری سخت هستند، اما از این بخش بندی جدا مانده‌اند و سنگینی هزینه‌ها کمر بیماران را خم می‌کند.

مدیرعامل انجمن نقص ایمنی خراسان با بیان لحظات تلخ و شیرین دوران خدمت خود به این بیماران، اضافه کرد: خاطرات تلخ برای ما در این حرفه زیاد است. بعضی اوقات بیمارانی هستند که امکان تأمین هزینه برای خرید دارو را ندارند و در نتیجه دچار عفونت‌های تنفسی می‌شوند و متأسفانه فوت می‌کنند ولی در رابطه با خاطرات خوب این بخش، علاوه بر بهبود و مرخصی بیماران از بیمارستان، حضور خیرین در عرصه کمک به درمان بیماران بسیار شیرین و به یادماندنی است. به عنوان مثال در حال حاضر یکی از داروخانه‌های سطح شهر هزینه بسیار کمی از بیماران می‌گیرد و یا حتی برای عده ای که نیاز به کمک دارند، رایگان ارائه می‌دهد.

ضرورت بیان شفاف واقعیت بیماری و راه درمان به بیمار و خانواده‌ها

وی درباره راه کاستن از اضطراب و نگرانی‌های این بیماران و خانواده‌هایشان و ممکن ساختن مواجهه هرچه راحت تر آن‌ها با این واقعیت، گفت: نگرانی‌ها اکثراً به دلیل عدم آگاهی یا اطلاعات غلط است و بهترین کار توضیح دادن آن بیماری و روش‌های درمانی مربوط به آن است. اگر کامل برای بیمار توضیح دهی که بیماری چه ویژگی‌هایی دارد و درمان تا چه حدی می‌تواند در کنترل و حتی بهبود بیماری مؤثر باشد، می‌تواند تا حدی اضطراب را در آن‌ها کم کند. باز هم تأکید می‌کنم که بهترین کار بیان شفاف بیماری و روش‌های دقیق درمان است.

آهنچیان افزایش آگاهی در سطح جامعه و تغییر نگاه جامعه و مسئولین در قبال بیماری‌های صعب‌العلاج را یکی از اصلی‌ترین پیام‌های تعیین روز جهانی برای این منظور برشمرد و افزود: در جامعه همه با هم زندگی می‌کنند و یک عده افرادی هستند که به هر دلیلی مشکل دارند و درگیر یک بیماری سخت هستند که به شدت خود فرد و خانواده‌اش را گرفتار می‌کند و پیام این روز باید این باشد که دولتمردان و مردم وجود این گونه افراد در جامعه را بپذیرند و بدانند که می‌شود خیلی به آن‌ها کمک کرد.

توجه به روحیه بیماران صعب‌العلاج مهم تر از درمان است

دانشیار دانشگاه علوم پزشکی مشهد دراین باره ادامه داد: مشکلات خاص خود بیماری و مشکلات مالی درمان برای بیماران یک سمت ماجرا قرار دارد و سمت دیگر آن مسئله روحیه این افراد است که باید همانطور که در سراسر دنیا وجود دارد و در کشور ما هم به این سمت گام برداشته شده است، علاقه مندان و خیرین در قالب گروه‌ها و نهادهای مختلف برای این گونه بیماران و خانواده‌هایشان کلاس‌های آموزشی و برنامه‌های متنوع و روحیه بخش برگزار کنند تا هم اطلاعاتشان بیشتر شود و هم روحیه مثبتی برای ادامه درمان پیدا کنند.

گفتنی است، مدیرعامل انجمن نقص ایمنی خراسان حمایت از بیماران دارای نقص ایمنی در حوزه تأمین دارو و هزینه‌های درمان، آموزش به پزشکان و مردم برای تشخیص زودرس، کمک برای آزمایش‌های مربوطه، مشاوره‌های ژنتیک و … را از جمله فعالیت‌های این انجمن خیریه معرفی کرد.

گزارشی از مصطفی قویدل