مسئولیت با چه کسی است!
سرویس اجتماعی
سال گذشته بود که تعدادی از خانواده‌های بیماران مبتلا به «اس‌ام‌ای» جلوی ساختمان وزارت بهداشت‌ودرمان تجمع کرده بودند و خواستار واردات داروی «اسپینرازا» برای فرزندان خود شده بودند. در این بین مهدی شادنوش، رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت در واکنش به این تجمع گفت: «تقریبا در اثربخشی این دارو در دنیا مراکز علمی، شک‌هایی به وجود آمده؛ بنابراین مراحل آن باید مورد بررسی قرار گیرد. ما با نمایندگان مدعی تولیدکننده این دارو جلساتی داشتیم، اما هر بار تفره رفتند و در جلسه آخر هم عنوان کردند که مسأله تحریم‌ها مانع بزرگی است و نمی‌توانند همکاری مناسبی را با ما داشته باشند».
شادنوش همچنین با بیان اینکه «از سوی دیگر ما نمی‌توانیم بیماران خود را به وسیله شرکت‌های{تولیدکننده این داروها} مورد آزمایش قرار دهیم تا ببینیم آیا این دارو اثربخشی لازم را دارد یانه؟» به ایسنا گفته: «ما به دقت کشورهایی که بیماران خود با این نوع دارو تحت درمان قرار دادند را رصد می‌کنیم. اگر اثربخشی خوبی از این دارو داشته باشیم و انشاءالله بتوانیم اعتبارات خود را افزایش دهیم یقیناً دریغ نخواهیم کرد».
شهریاری: تخصص من دارو نیست که شما فکر کنید من باید تمام داروها و بیماری‌ها را بشناسم. {پیگیری} این موضوع ربطی به مجلس ندارد و دارو جزو وظایف وزارت بهداشت‌ودرمان است؛ درنتیجه مجلس نمی‌گوید که وزارت چه دارویی بیاورد و چه دارویی را وراد نکند
به گزارش روزنامه «صبح امروز» این درحالی است که حدود یک ماه پیش جهان‌ناز دستگیر متخصص مغزواعصاب ایرانی ساکن در آمریکا درباره اثربخشی قطعی دو داروی «اسپینروزا» و «ریسیدپلام» و ژن‌درمانی برای این بیماران خبر داد. از سویی دیگر حسین غیاثی، مدیر سابق انجمن بیماران نادر در گفت‌وگو با «صبح امروز» مطرح کرده بود که این دارو از سال 2016 وارد بازار شده و بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای در کشورهای مختلف از آن استفاده کرده‌اند. غیاسی بیان کرد: «پس از پیگیری‌های زیاد وزارت بهداشت و درمان مطرح کرد که این دارو اثربخشی لازم را ندارد و بعد از اینکه میزان مراجعات به سازمان غذاودارو بیشتر شد، اعلام کردند ما نمی‌توانیم هزینه خرید دارو را بپردازیم. زمانی که نوع داروهای تولید شده برای این بیماری بیشتر شد به ما اعلام کردند که بودجه خرید این دارو را نداریم و دولت باید بودجه این دارو را تأمین کند».
غیاثی همچنین به پیگیری‌های این انجمن از نمایندگان مجلس و نامه‌های ارسالی برای نمایندگان برای درخواست همکاری و ورود مجلس به این موضوع اشاره کرد و گفت: «من -به عنوان دبیر انجمن بیماری‌های نادر- و خانواده‌های این افراد، چندین بار نامه به نمایندگان دو دوره دهم و یازدهم از جمله برای خانم فاطمه محمدبیگی و حسین‌علی شهریاری-نماینده مجلس یازدهم- ارسال کردیم. همچنین به شخصه در توییتر به 20 نماینده مجلس نامه فرستادم تا در این زمینه همکاری با ما داشته باشند».
اما مشکل کار کجاست؟ به گفته حسین غیاثی وزارت بهداشت‌ودرمان و مجلس شورای اسلامی در این زمینه نتوانستند همکاری لازم را با این خانواده‌ها و انجمن بیماری‌های نادر داشته باشند. به همین دلیل با برخی از اعضای کمیسیون بهداشت‌ودرمان مجلس یازدهم گفت‌وگو کردیم تا دغدغه و اقدامات آن‌ها در این زمینه اطلاع یابیم.
«این موضوع ربطی به مجلس ندارد»
حسنیعلی شهریاری، رئیس کمیسیون بهداشت‌ودرمان مجلس یازدهم: «تخصص من دارو نیست که شما فکر کنید من باید تمام داروها و بیماری‌ها را بشناسم. {پیگیری} این موضوع ربطی به مجلس ندارد و دارو جزو وظایف وزارت بهداشت‌ودرمان است؛ درنتیجه مجلس نمی‌گوید که وزارت چه دارویی بیاورد و چه دارویی را وراد نکند. ارز این دارو را دولت می پردازد و داروهایی که تایید می‌شود را وارد می‌کند».
زهرا شیخی‌مبارکه، سخنگوی کمیسیون بهداشت‌ودرمان: «با پیگیری که از دبیر کمیسیون در این زمینه داشتم، متوجه شدم تا این لحظه هیچ نامه‌ای از طرف وزارت بهداشت‌ودرمان برای تصمیم‌گیری در مورد واردات داروی اس‌ام‌ای به مجلس ارائه نشده است. البته این موضوع نافی پیگیری بیماران خاص و مسائل آن‌ها در کمیسیون نیست». مبارکه همچنین اعلام کرد که برای پیگیری این موضوع با عبدالحسین روح‌الامینی، عضو کمیسیون بهداشت‌ودرمان تماس بگیریم که آقای روح‌الامینی پاسخی به تماس‌ها نداد.
پژمانفر: اصلاً شناختی از این بیماری ندارم و اطلاعی هم از علت جواب ندادن اعضای کمیسیون بهداشت و درمان ندارم. شما باید با رییس کمیسیون بهداشت، تماس بگیرید. در مورد این بیماری و درمان آن هم باید وزارت بهداشت پاسخگو باشد و نماینده کاره‌ای نیست و اطلاعی هم ندارد
سیدمرتضی خاتمی، عضو دیگر این کمیسیون در واکنش به تماس‌ها پیام داد و گفت: «در جلسه هستم، بعداً خودم وقت مصاحبه به شما می‌دهم» دیگر هم پاسخ تلفن ندادند.
اما دیگر اعضای کمیسیون بهداشت‌ودرمان پاسخی به تماس‌ها و پیام‌های ما ندادند. برای اطلاع از نظارت بر عملکرد نمایندگان و چرایی عدم پاسخ‌گویی آن‌ها با نصرالله پژمانفر، رئیس کمیسیون اصل 90 مجلس تماس گرفتیم. چراکه براساس وظائف و اختیارات قانونی تعریف شده «سامان دادن و کارآمدسازی مجلس و نمایندگان، رسیدگی به طرز کار مجلس، قوه مجریه، قوه قضائیه و مسئولین آن‌ها، و نیز رسیدگی به شکایات مربوطه، و مطالبه پاسخ آن‌ها از قوای مذکور، اعلام نتیجه رسیدگی‌ها، و مطلع کردن عامه مردم در مواردی که موضوع مربوط به عموم باشد» وظیفه کمیسیون اصل 90 است.
«نماینده کاره‌ای نیست»
پژمانفر با بیان اینکه «رئیس کمیسیون اصل 90 هستم» گفت: «اصلاً شناختی از این بیماری ندارم و اطلاعی هم از علت جواب ندادن اعضای کمیسیون بهداشت و درمان ندارم. شما باید با رییس کمیسیون بهداشت، تماس بگیرید. در مورد این بیماری و درمان آن هم باید وزارت بهداشت پاسخگو باشد و نماینده کاره‌ای نیست و اطلاعی هم ندارد».
پرسش اینجاست کلاف سردرگم این بیماری و داروی آن به دست چه کسی قرار است باز شود؟!