حالم بده، بیداری؟
مریم اصغری
هفته گذشته بود که طبق عادت بیخوابی شبانه، خودم را با پرسه در فضای مجازی سرگرم کرده بودم و تنها دغدغهام، یافتن سوژههای داغ خبری بود. موبایل دردستم لرزید و اعلانی داشت. نوار ابزار بالای صفحه را باز کردم. “حالم بده، بیداری؟” بدون لحظهای درنگ تایپ کردم: “چی شده؟ خوبی تو؟” و…
داستان از اینجا شروع شد
چند سالی هست او را میشناسم. استاد دانشگاه است و مدتی است که رنج را از پشت کلمات بیروح تایپهایش هم میشد فهمید. داستانش را خوب میدانستم و چون هیچ کاری از دستم برنمیآمد، خودم را نمیبخشیدم. بهخاطر دارم روزی که فهمیدم سرطان دارد، دنیا روی سرم خراب شد. آن شب واقعا حالش بد بود. اینبار زیر حجم سختیهای روند درمانش بریدهبود و من به جز خواندن حرفهایش کاری از دستم برنمیآمد. ناامیدی بدترین نقطه برای بیماران خاص است. آنها برای ادامه دادن به چیزی بیش از دارو نیاز دارند. بیماران خاص، نامی است که جامعه بر درد بیاندازه این افراد گذاشته و ما هرروز بیتفاوت از کنار تعداد بیشماری از آنها میگذریم، بیآنکه بدانیم طول دقایق مسیر زندگی آنها، با ما فرق میکند. آخ که آنشب چقدر بهتر میشد استیکر گریه را درک کرد، وقتی که کل دنیای او دردست و پا زدن برای تهیه دارو و تامین هزینههایی که هیچوقت دخلوخرجش با هم نمیخواند، خلاصه شدهبود.
این درد را به کجا ببریم؟
روز خوبی را شروع نکردم. سوالهای بیشماری در سرم بود که تصمیم گرفتم برای دل خودم هم که شده، بهدنبال جواب بگردم. روبروی بیمارستانها ایستادم و گرفتاریهای مردم را از دور تماشا کردم. در همان خیابانی که خانوادهای از به دنیا آمدن فرزندشان خوشحال بودند، خانوادهای دیگر برای از دست دادن عزیزشان شیون سر میدادند.
از دور هم میشد شدت مشکلات مردم را تخمین زد. به سراغ مرد جوانی که همراه خانم مسنی بود، رفتم. جلال شایانجو با وجود حال نامساعد، قبول کرد با من صحبت کند. او میگفت: پدرخانمم سه ماه است که در دسته بیماران خاص است و در تمام این مدت زندگی ما رو به نابودی رفتهاست. جدای از درد مراحل بستری در بیمارستانها، پاس دادن آنها به یکدیگر، بهانههای واهی خراب بودن دستگاهها و بیمسئولیتی مسئولین، با مشکل کمیابی داروها در داروخانههای دولتی و مرجع مواجهیم و مجبوریم داروی هفتصدهزار تومانی را، از بازار سیاه ناعادلانه، به قیمت یکمیلیونوچهارصدهزار تومان تهیه کنیم. برای تامین هزینههای این سه ماهه که نزدیک به چهل میلیون تومان بود، قطعه زمینی که در حاشیه شهر داشتیم را فروختیم و تنها دارایی باقیمانده همین پژوآردی است که آن را هم بهزودی باید بفروشیم و خدا میداند که سرانجام زندگی ما به کجا ختم خواهد شد.
روبروی بیمارستان بعدی که مختص بیماران خاص بود، ایستادم و اینبار فقط غم را در چهرهها میدیدم. گلمکانی گفت: در نانوایی کار میکنم و مدتی است همسرم بیمار است. روزی که پشت در اتاق عمل به من گفتند روند درمان سه-چهار سال طول میکشد و بیش از هشتادمیلیون تومان هزینه دارو و درمان میشود، تب کردم. شش ماه دیگر بازنشست میشوم و سی سال است که حق بیمه پرداخت میکنم اما این بیمه هیچ گرهی از کار من باز نمیکند. چرا دفترچه بیمه ارتش هشتاد درصد هزینه دارورا پرداخت میکند اما بیمه تامین اجتماعی تنها بیست درصد؟ چه کسی جوابگوی قشر کم توان کارگر خواهد بود؟
نفر بعدی آرش، جوان موقر و تحصیل کردهای بود که حتی تمایلی به بیان بیماریاش نداشت و با اصرار من گفت: مدتی است شرایط بیماریام وخیمتر شده و به گفته پزشکم در تهران، به علت استفاده از داروهای تحت لیسانس و کیفیت متغیر این داروها نسبت به داروهای اصلی، این مشکل به وجود آمدهاست.
دستهای خالی بیماران
به نزدیکی بیمارستان امام رضا رفتم و به دنبال داروخانه امام گشتم. داخل داروخانه و صف مراجعین به دفتر مدیرداخلی، برای کمک گرفتنن حتی اندکی ازهزینه دارو توجهم را جلب کرد و با همین اندیشه، به سراغ امیر بهادری رفتم و دقایقی را با او به گفتگو نشستم.
او گفت: سی سال است که در این داروخانه کار میکنم و اگر کمی وجدان داشتهباشم، باید هرروز به حال مردم گریه کنم. داروهای بیماریهای خاص در داروخانههای دولتی کم است و بیشتر مراجعین ما، روستاییها و افراد بیبضاعت هستند که حتی گاهی تنها منبع درآمد مالی آنها، یارانهای است که دولت واریز میکند. اما همین مراجعین حاضرند زندگیشان را بدهند تا جان بیمارشان را نجات دهند. بهطور مثال قیمت آمپول وین کریستین 23هزار تومان است، اما در بازار سیاه مراجعین آن را تا 450هزار تومان هم خریداری میکنند. داروخانههای خصوصی که لابی دارند، از طرق مختلف دارو وارد کرده و از آنجایی که روی قیمت داروهای خارجی بسته به واردات از هر کشوری نامشخص است، اقدام به فروش آن با قیمتهای بسیار بالاتر میکنند.
بهادری ادامه داد: دارو جزو جداییناپذیر زندگی بیماران خاص است و مشکل تامین هزینه درمان از یک طرف و مشکل نبود دارو از سمت دیگر فشار زیادی را بر آنها تحمیل میکند. شاید بشود با غذای کمتر و لوازم دست دوم زندگی کرد، اما بیماری دستوپا زدن با جان آدمها است. محتکران داخلی به راحتی در حال فروش داروهای کمیاب هستند و معلوم نیست چند بیمار دلنگران با دست خالی از داروخانههای دولتی باز میگردند.
حرفهای بهادری را شنیدم و در حالی که شاهد نهایت تلاش او برای کمک به نیازمندان نسخه در دست بودم، لیست کمبود اقلام ضروری داروهای بیماریهای خاص را که چیزی فراتر از یک برگه کامل آچهار بود، از او گرفتم.
داروخانههای مرجع در راس توزیع دارو
با پیشنهاد سردبیر روزنامه، به سراغ دکتر حمیدرضا رحیمی، مدیر روابط عمومی دانشگاه علوم پزشکی مشهد رفتم و از او توضیحاتی در این رابطه خواستم. رحیمی گفت: در مبحث پخش دارو ما باید یک گستره مشخص از داروخانهها را برای توزیع در نظر بگیریم و این قبیل داروها را تنها داروخانههایی که پروانه فروش داروهای خاص دارند، دریافت میکنند. در راستای مدیریت واردات نیز، تعداد بیماران نیازمند به یک دارو در مراجعات به داروخانهها، به صورت دورهای و طی یک برنامه زمانبندی شده، مشخص و نتیجه آن به وزارتخانه ارسال میشود و وزارتخانه بر اساس کورس نیاز هر بیمار به آن دارو، نسبت به واردات آن اقدام میکند. با توجه به شرایط تحریم، واردات دارو سخت شده اما دولت از واردات داروهای اساسی کوتاه نیامدهاست و حقیقتا به این شکل نیست که اگر مردم دارویی را بخواهند، پیدا نشود. قطعا درصورتی که دارو از وزارتخانه به دست ما برسد، توزیع میکنیم و در راس توزیع، داروخانههای تقاضامندتر مثل داروخانههای امام، ۲۲ بهمن و بیمارستانهایی نظیر دکتر شیخ و امید قراردارند. البته که گاها در این رابطه با تقاضای کاذب روبرو هستیم و به علت محدودیتها وترس مردم از کمبود دارو، با احتکار خانگی مواجهیم. اما اگربه شما گفته شدهاست که در داروخانه امام، دارو به میزان تقاضا موجود نیست، من این مطلب را تایید میکنم چرا که دکتر سیدمهدی هاشمینژاد، مدیریت داروخانه امام از پاکدست ترین افراد سیستم دارویی استان هستند و از هیچ کمکی به بیماران نیازمند دریغ نمیکند.
وی دررابطه با کیفیت داروهای داخلی گفت: ضوابط تولید و ناظر بر مواد اولیه در کشور، بسیار سختگیرانه است و داروهای تولیدی داخلی، کاملا قابل مقایسه با داروهای خارجی هستند. اما مردم و پزشکان در گذشته به داروهای داخلی نامطمئن بودند و این اعتمادسازی زمان میبرد. من در نقش دکتر رحیمی، متخصص پزشکی ملوکولی، به شما میگویم آن چیزی که با فناوری بیوتکنولوژی یا همان زیست فناوری در کشور تولید شدهاست، به لحاظ اثربخشی، درمان و عوارض هیچ تفاوتی با نمونه آمریکایی با قیمت ده برابر، نمیکند و بیمه هم در قبال داروهای داخلی پاسخگو است.
رحیمی درتوضیح چگونگی امکان اقدام بعضی از داروخانه ها به واردات دارو با رانت و نظارت بر بازار سیاه و قیمتهای نجومی ارائه دارو توسط این افراد گفت: داروخانههای خصوصی اجازه واردات داروهای تک نسخهای را دارند و متاسفانه گاهاً تخطی کرده و از مجوز صادرشده سواستفاده واقدام به واردات داروهای دیگر نیز میکنند. در ارتباط با این نوع تخلفات و همچنین بازار سیاه دارو، بازرسان ما به طور دائمی به بازار دارو سر میزنند. اما ما به کمک مردم هم برای رسیدگی همه جانبه به این امر نیاز داریم. اگر مردم متوجه تخلف شدند، از طریق شماره پیامک ۳۰۰۰۲۱۹۱ و یا سامانه ۱۹۰ با ما درمیان بگذارند. بدون شک بازرسین در کوتاهترین زمان ممکن، به صورت نامحسوس پیگیری کرده و در صورت اطمینان از صحت مطلب، برخورد قانونی میشود.
مافیای دارو، در حال پیگیری است
واقعیت این است که در ابتدای کار تصمیم داشتم مطلبی در مورد دارو بنویسم و در میانه تحقیقاتم آنقدر شاخههای مختلفی باز شد که به راحتی نمیتوان به آنها پرداخت و یا حتی به جواب واحدی رسید. در واقع کسانی که با بیماری خاص دست و پنجه نرم میکنند به تعداد این سوالات و شاخهها، درگیر مشکلات خاص و گاها لاینحل هستند و بدون شک این داستان ادامه خواهد داشت. در نهایت نتایج متفاوتی از این تحقیقات گرفتم که با محدودیت کاراکتری روزنامهنگاری مواجهم. اینکه انجمن حمایت از بیماران خاص، انجمنی مردم نهاد است و دراین مورد هم مردم هستند که به داد هم میرسند و باری از دوش هم برمیدارند. اینکه علاوه برمشکل کمبود داروهای اساسی، بخش عمده و سرسامآور درآمد این خانوادهها، صرف تهیه دارو میشود و اگر سرپرست خانوار دچار بیماری باشد، حل کردن این موضوع دو چندان سختتر میشود و غالباً هزینههای بالای درمان، آنها را به زیر خط فقر میکشاند. اینکه مشکل کمبود و قیمت داروها غیر قابل کتمان است و نظارت لازم بر بازار سیاه ناعادلانه وجود ندارد. اینکه این نوع رنجها فقط در فیلمها نیست و خیلی روان در زیر پوست شهر جریان دارد. و در پایان، سهم بیمه در حمایت از بیماران خاص و التیام دردهای آنها چیست؟ چه کسی پاسخگوی قاچاق دارو و اجاره دفترچه بیمهها و فروش بیرحمانه دارو در بازار آزاد و سیاه است و اصلاً چرا این اوضاع نابسامان، بر سیستم دارویی کشور حکمفرما است؟ هنوز سوالهای بیشماری در سرم میچرخید، اما میدانستم که به جواب واحدی نخواهم رسید. تنها دلگرمی این روزهایم این است که خبر پیگیری مافیای دارو را در رسانههای مختلف میبینم و میخوانم. خسته در روی صندلی مقابل بیمارستان، موبایلم را برمیدارم و تایپ میکنم، “خوبی؟” و ساعتها است که منتظر سین شدن پیامم هستم…