مدیریت شهری و کاهش آلام بیماران
شهردار مشهد گفت: در حال حاضر مجموعه شهرها به عنوان واحدهایی از جامعه که محل گرد آمدن مردم هستند و در بستر شهرها موضوعات خود را به اشتراک می‌گذارند، باید در موضوعاتی که باعث کاهش آلام مردم می‌شود، باز هم از همین اشتراک و نظم اجتماعی استفاده کند. متولی هماهنگی این فعالیت‌ها مدیریت شهری است.
محمدرضا کلائی در همایش سالانه مدیران عامل انجمن ام.اس کشور در مشهد افزود: مدیریت شهری باید مجموعه‌ای از علاقمندان را که می‌خواهند به وظیفه اجتماعی خود عمل کنند، هماهنگ کند و آنها را در کنار هم قرار بدهد یکی از این موارد فعالیت‌های مردم نهاد در موضوعات سلامت است.
عضو هیئت امنای انجمن ام اس خراسان رضوی خاطرنشان کرد: در حدی که خودمان از دستمان برمی‌آمد در موضوعات زیرساختی مناسب سازی و… دریغ نکردیم البته فاصله زیادی با ایده آل‌ها داریم.
کلایی بیان کرد: بسیاری از افرادی که که ابتلاء به بیماری‌های مزمن دارند حتماً در زمینه‌های دیگری استعداد برجسته‌ای دارند. تمرکز بر شناسایی این استعدادها، زمینه سازی برای شکوفایی می‌تواند گام مهمی باشد که باید به آن توجه کنیم. اگر تمرکز کنیم می‌توانیم استعدادهای برجسته‌ای داشته باشیم که این موضوع در درمان بیماری هم تأثیرگذار است.
وی افزود: آمادگی مدیریت شهری را برای کمک به شهروندان مشهدی که ام اس دارند، همچنین و زائران اعلام می‌کنم.
3500 مبتلا به ام اس در خراسان رضوی
رییس دانشگاه علوم پزشکی مشهد گفت: بیش از ۳۵۰۰ نفر در خراسان رضوی به بیماری ام اس مبتلا هستند که اکثر آنها را زنان بین 20 تا 40 سال تشکیل می‌دهند.
محمد رضا دارابی افزود: حضور و حمایت سمن‌ها و سازمان‌های مردم‌نهاد، به عنوان حلقه وصل بین مردم و دولت، از رنج و درد بیماران می‌کاهد.
دارابی خاطرتنشان کرد: در خراسان رضوی ۶۲ سمن در استان خراسان در حوزه سلامت از جمله سرطان و ام اس و دیابت فعالیت می‌کنند. بیش از ۳۵۰۰ بیمار ام اس در استان خراسان و حدود ۳۲۰۰ در مشهد هستند و بیشتر در بین زنان ۲۰ تا ۴۰ سال شیوع دارد.
وی تاکید کرد: دو نعمت مهم الهی، امنیت و سلامتی است. زکات علم ترویج آن است و زکات سلامتی، دست‌گیری از بیماران است.
هرچقدر نیاز به بیمارستان کمتر شود، شاخص درمانی و بهداشت بهبود یافته است و مردم سلامت‌ترند.
امنیت روحی برای مبتلایان به ام اس مهم است
در ادامه این مراسم، نایب رییس انجمن ام اس ایران گفت: مهم‌ترین امنیت، امنیت جانی است که به برکت نظام فراهم است. امنیت فکری و آرامش روانی است. هر برخورد تنش‌آمیز، ممکن است این امنیت را به چالش بکشد.
محمد علی صحرائیان افزود: احساس امنیت روحی و روانی برای بیماران ام اس بسیار مهم است. آفت‌های گفتمان ما در رویارویی با بیمار ام اس، وضعیت او را مشوش‌تر می‌کند.
وی تصریح کرد: شعار امسال این است که انجمن ام اس، خانه امن بیماران ام اس باشد. ما به عنوان مسئولان بیماران ام اس باید ازاضطراب و نگرانی ناشی از تحولات سیاسی و اقتصادی و شرایط سخت تحریم بکاهیم تا به جز درد بیماری، نگرانی مضاعفی نداشته باشند.
وی اذعان کرد: کشور ما در طی سال‌های مختلف با بحران‌های فراوانی مواجه بود که از آنها گذر کرد. زمان گذراست دست دردست هم قراردهیم تا در راستای آرامش فکری بیماران گام موثری برداریم.
کمک و حمایت سازمان یافته
در بخش دیگری از این نشست، معاون مدیریت پیوند و بیماری‌های خاص گفت: اهداف و اقداماتی که نهاد حاکمیتی با همکاری سازمان‌های مردم نهاد در چارچوب سیستم ثبت و تشخیص بیماران در نقاط مختلف شهرها و ارائه دسترسی به خدمات با کیفیت و اصلی‌ترین داروهای مورد نیاز، سازمان یافته است.
کرمانچی افزود: با کمک اساتید برجسته، کمیته ام اس تشکیل و دستورالعمل اصلی و درست درمان بیمار را تدوین کردیم.
وی تصریح کرد: در نقاط پرجمعیت کشور، همه خدمات تشخیصی، مشاوره‌ای، درمانی و دارویی موردنیاز بیمار درقالب مراکز جامع در یک نقطه فراهم شده تا بیمار ام اس کمترین جابجایی را داشته باشد.
وی تاکید کرد: تا بهمن ۹۷ مجموع بیماران در سازمان ثبت نظام پزشکی کشور، ۶۴۶۷۶ نفر است و رقم نهایی پرداخت مالی ۱۳۴،۲۷۳،۱۳۴،۳۹۶ ریال تا پایان آذر ۹۷ از سوی معاونت درمان به دانشگاه‌های علوم‌پزشکی می‌باشد.
وی ادامه داد: در راستای توسعه خدمات و ایجاد زیرساخت‌ها برای بیماران نیازمند ام اس، باید بودجه مناسبی تخصیص یابد و انجمن‌ها باید مطالبه‌گر این بودجه برای ارائه بسته خدمتی بیماران باشند.
وی افزود: در طرح تکمیل ۲۵۰ کلینیک که در ۱۸۰ شهر کشور در دست اجراست، ۱۷۰ تا از این کلینیک‌ها تکمیل شده است تا نیاز خدماتی بیماران ام اس را برطرف سازد.
بیماران ام اس به حمایت روانی و اجتماعی نیاز دارند
مدیرکل دفتر امور توانبخشی و مراقبتی بهزیستی گفت: معلولیت یک پدیده اجتماعی و اجتناب ناپذیر است که از حدود ۱،۴۰۰،۰۰۰ نفرمعلول، ۳۹ درصد آن کم توانی در حرکت و ام اس دارند.
سراج افزود: در حال حاضر ۲۲۰۰ مرکز، ارایه خدمات توانبخشی تخصصی، مراقبتی و حمایتی را برعهده دارند.
وی تصریح کرد: بیماران ام اس علاوه بر خدمات و حمایت‌های درمانی و دارویی، بیشتر به حمایت روانی و اجتماعی نیازمندند.
وی تاکید کرد: با ارائه خدمات با کیفیت توانبخشی به موقع درمنزل به بیماران، تیم‌های مراقبتی سیار و خانواده محور، از دغدغه خانواده‌ها می‌کاهد.
وی خاطرنشان کرد: جایگزینی خانه‌های کوچک بجای مراکز بزرگ، توانایی و استعدادهای بیماران را شناسایی و پرورش نی‌دهند.
وی اذعان داشت: در قانون حمایت از معلولین ماده ۳۱ ، شورایی برای رصد بر عملکرد دستگاه‌ها پیش بینی‌شده است. یکی از معضلات کشور مناسب سازی است؛ دسترسی بیماران به مراکز آموزشی و پارک‌ها و …حق آن‌هاست. درحالی که حدود ۲۰ تا ۳۰ درصد مناسب سازی صورت گرفته است.
حمایت شهرداری از مبتلایان به ام اس
مدیر عامل انجمن ام اس خراسان رضوی گفت: در انجمن ام اس خراسان رضوی ضمن حمایت از بحث اشتغال بیماران، براساس فتوای آیت الله سیستانی، وجوهات شرعی و سهم سادات را در انجمن ام اس در قالب دارو و سبد کالای ایرانی مورد استفاده قرارگرفته‌است.
سعید سیدزادگان افزود: بحث حمل و نقل شهری بیماران درقالب اتوبوس و مترو با حمایت شهرداری، از تخفیف برخوردارشد و کلیه خدمات حقوقی، درمانی، دارویی، تخصصی در کمترین زمان ممکن برای بیماران در سطح شهر فراهم شده است.