خواب می‌بینم ابوالفضل راه می‌رود!
«کاش ابوالفضل می‌توانست مثل بقیه بچه‌ها زندگی کند و ای کاش من و همسرم می‌توانستیم بیشتر از این برای پسرمان هزینه کنیم تا سلامتی را به او هدیه دهیم». اینها اولین جملاتی بودند که مادر جوانِ ابوالفضل با لحن محکمی درباره‌اش حرف می‌زد. صحبت کردن از چیزهایی که نداری، آن‌هم در اولین ملاقات کار ساده‌ای نیست اما این مادر جوان با تمام انرژی جوانیش سعی می‌کرد جزء به جز لحظه‌های تولد ابوالفضل را برایم تعریف کند، گاهی به پسرش نگاه می‌کرد و چشم‌های اشک آلودش را با هزار امید و آرزو به او می‌دوخت اما ابوالفضل با واکنش‌های عاطفی مشهودی به چشم‌های مهربان مادرش واکنش نشان می‌داد. او قدرت حرف زدن ندارد اما به چشم‌ها و حرکات بدنش به مادرش می‌فهماند مبادا کم بیاورد و اشکی بریزد…
چند روز پیش مطلع شدم، زن جوانی برای درمان فرزندش درهای زیادی را زده، به امید اینکه پسر یکی یکدانه‌اش بتواند راه برود، حرف بزند و سلامتی نسبی‌اش را به دست بیاورد. برای دیدن ابوالفضل به منزل آنها رفتم و با مادر جوانش روبه رو شدم. ابوالفضل روی زمین دراز کشیده بود، سرش را بالا آورد و به او سلام کردم اما بی آنکه قدرت جواب دادن به مرا داشته باشد با چشم‌های مهربانی مرا نگاه می‌کرد. دلم می‌خواست هرچه زودتر گفت‌وگو را شروع کنیم و بدانم مشکل این پسرک کوچک ِ مهربان چیست؟ هرچند قبل از این دیدار می‌دانستم به ملاقات خانواده‌ای می‌روم که به خاطر نقص جسمانی فرزندشان در هنگام تولد، وضعیت مطلوبی ندارند و اما تمام امید و آرزویشان چیزی شبیه معجزه است. مادر او گفت: گاهی خواب می‌بینم ابوالفضل دارد راه می‌رود و مرا صدا می‌کند، با هیجان وصف نشدنی از خواب می‌پرم با خودم می‌گویم شاید معجزه شده و بلافاصله خودم را به پسرم می‌رسانم تا ببینم خوابم به حقیقت پیوسته یا نه!
- وقتی متوجه شدیدکه اولین فرزند شما دچار نقص جسمانی هست چه حسی داشتید؟
خیلی ناراحت بودم، دکترها و پرستارها به همسرم گفته بودند که لازم نیست برای دیدن بچه به قسمت نگهداری نوزادها برود چون زیاد زنده نمی‌ماند و اگر همین ابتدا وابستگی عاطفی بین شما و فرزندتان به وجود بیاید شرایط سختی برای گذر از این مرحله از زندگیتان پیش می‌آید. اما ابوالفضل اولین بچه ما بود و اولین بار بود که احساس پدرانگی و مادری در هر دو ما شکل گرفته بود، بالاخره من چند ماه این بچه را در وجودم پرورش داده بودم و نمی‌توانستم نسبت به حضور و وجودش بی‌تفاوت باشم. اجازه دیدنش را نداشتم و پرستارها می‌گفتند شیرت را برای بچه بیاور. واقعا شرایط عاطفی خوبی نداشتم و همه چیز بحرانی بود، ابوالفضل به خاطر فشار خون بالای من هفت ماهه به دنیا آمده بود و مثل یک بچه معمولی رشد نکرده بود و باید در دستگاه‌های مخصوصی نگهداری می‌شد، از طرفی حق دیدنش را نداشتم و مثل بقیه مادرها نمی‌توانستم پسرم را در آغوشم بگیرم و به او شیر بدهم. با هزار و امید و آرزو باید می‌نشستم و منتظر می‌ماندم که پسرم به وضعیت مطلوبی و ثابتی برسد و بتوانم بغلش کنم. بالاخره بعد از 57 روز انتظار انگار خدا بازهم به من رو کرده بود و زندگی پسرم را هدیه داده بود. هیچ‌کدام از دکترها و پرسنل بیمارستان فکرش را نمی‌کردند که پسرم زنده بماند؛ خدا خواسته بود ابوالفضل ِ من زنده بماند.
روز آخری که دکتر اجازه مرخصی پسرم را دادند، تمام کادر پزشکی بیمارستان دورم حلقه زده بودند و من با تمام وجود پسرم را بغل کرده بود، به آرزویم رسیده بودم و در چشم‌های همه ناباوری و شادی را می‌دیدم. می‌دانستم پسرم بیمار است و مثل بقیه بچه‌ها شرایط عادی ندارد اما نمی‌دانستم بیماریش چیست. از نظر من زیباترین پسر دنیا بود و حس مادری‌ام اجازه نمی‌داد ضعف جسمانی فرزندم بین ما فاصله بی‌اندازد.
- این موضوع که ابوالفضل واکنش عادی بچه‌های دیگر نداشت، چقدر ناراحت کننده بود؟
در ابتدا دقیقا از نوع بیماری پسرم اطلاعاتی نداشتم، اما رفته رفته وقتی بزرگتر می‌شد و می‌دیدم الگوهای طبیعی همسن و سال‌های خودش را ندارد، بیشتر از هر وقتی ناراحت می‌شدم، دکترها می‌گفتند که ابوالفضل دچار بیماری به نام pc است. از طرفی همزمان با من، عروس دیگر خانواده(همسر برادرشوهرم) باردار بود و هر بچه دو ما با فاصله زمانی کمی به دنیا آمدند. فرزند آنها سالم بود و دغدغه‌های ما را نداشتند، احساس می‌کردم چیزی در این میان کم است و این موضوع ناراحتم می‌کردم. ابوالفضل بچه‌های دیگر را می‌بیند که همسن او هستند، راه می‌روند، بازی می‌کنند، حرف می‌زنند، شیطنت می‌کنند اما او درد می‌کشد، آنها را می‌بیند و ناتوانی خودش بیشتر از هرچیزی به چشم می‌آید. من به عنوان یک مادر طاقت زجر کشیدن پسرم را ندارم اما چاره‌ای نیست.
او با بغض گفت: گاهی دلم می‌شکند از خدا می‌پرسم چرا تقدیر پسرم این شد؟ اما بلافاصله پشیمان می‌شوم و توبه می‌کنم. باخودم می‌گویم این صلاح خدا بوده که در این شرایط قرار بگیریم. بعد که بیشتر فکر می‌کنم می‌بینم ابوالفضل برکتِ زندگی من و همسرم است، یک لحظه هم نمی‌توانم فکر کنم من باشم اما پسرم نباشد.
- چقدر همراه ابوالفضل بیرون می‌روید و در جمع‌های خانوادگی حضور دارید؟ آیا بیماری ابوالفضل شرکت در مهمانی یا تفریح را از شما می‌گیرد؟
هرگز وضعیت جسمانی پسرم باعث شرمندگی من و همسرم نبوده و با جان و دل از پسرمان نگهداری می کنیم. عصرها تابستان اغلب با ابوالفضل بیرون می‌روم و او را به پارک و گردش می‌برم. گاهی در اتوبوس پیش می‌آید که یکی می‌گوید: «وای حتما خیلی سخت است که بچه مریض داشته باشی، حیف از تو که جوانیت پای این بچه می‌رود و…» گاهی دلم از تمام این حرف‌ها می‌گیرد اما زود به خودم می‌آیم و می‌گویم مهم نیست که دیگران به چه چیزی فکر می‌کنند، مهم این است که ابوالفضل تمام زندگی من و پدرش بوده و هست. پدر و مادر همسرم به طرز عجیبی ابوالفضل را دوست دارند و تعصب ویژه‌ای روی او دارند. حتی یکبار که همراه مادرِ همسرم، پسرم را به خاطر سرماخوردگی به دکتر برده بودم، دکتر در نگاه اول گفت: «وای چقدر سخت است با این بچه!چرا به بهزیستی نمی‌بری‌اش؟ حیف از تو نیست که هنوز جوانی؟…» مادرِ همسرم به شدت ناراحت شد و با دکتر برخورد کرد؛ آن لحظه بود که حس کردم پسرم با تمام ناتوانی‌اش قدرت دارد خودش را در دل همه جا کند و اگر روزی من نباشم کسانی هستند که او را با همه نداشته‌هایش دوست داشته باشند.
- چه چیزی بیشتر از همه شما را ناراحت می‌کند؟
اینکه او تمام زندگی من است، محصول جوانی من است اما زجر می‌کشد. پسرم در عذاب است و دائما زجر می‌کشد این بیشتر از هرچیزی ناراحتم می‌کند. بزرگترین آرزوی من این است که ببینم پسرم دارد بازی می‌کند، حالش خوب است و مشکلی ندارد. راستش هیچکسی در این دنیا مرا به لحاظ عاطفی حمایت نمی‌کند، گاهی خسته می‌شوم و مثل همه آدم‌ها دلسرد می‌شوم اما خیلی زود باید به خودم برگردم و خودم را جمع و جور کنم چون پسرم به من احتیاج دارد. بعضی‌ها می‌گویند یک بچه دیگه بیاورید، خودم هم دوست دارم احساس مادری را با یک بچه عادی تجربه کنم اما وظیفه مهم‌تری دارم، باید وقت بیشتری برای رسیدگی به امورات ابوالفضل داشته باشم برای همین فعلا به بچه‌دار شدن فکر نمی‌کنم.
- چقدر امید دارید و چقدر نا امید هستید؟
با تمام وجود دلم می‌خواهد یک معجزه‌ای اتفاق بیوفتد و بازهم لطف خدا شامل حال ما شود، امید دارم که بتوانم کاری کنم و ابوالفضل وضعیت بهتری داشته باشد اما وقتی می‌بینم که دست‌مان خالی است و وضع خوبی نداریم که برای بهبودی وضعیتش هزینه کنیم نا امید می‌شوم. وقتی ابوالفضل دو ساله بود او را به تهران بردیم و به چند پزشک متخصص نشان دادیم، یکی از دکترها آمپول کمیابی تجویز کرد که در ایران به سختی پیدا می‌شد و باید ماهی یکبار این آمپول به او تزریق می‌شد تا رشد ذهنی و جسمانی بهتری داشته باشد اما هرچه به این در و آن در زدیم نتوانستیم آن را تهیه کنیم. مبلغ بالای این دارو یک‌طرف، بیکاری همسرم و دست‌های خالی ما یک‌طرف. انگار چاره‌ای جز صبر نداشتیم اما دلم نمی‌خواهد دست روی دست بگذارم و فرصت سلامتی پسرم را از دست بدهم. ما شرمنده پسرم هستیم که شرایط اقتصادی خوبی نداریم.
وقتی ابوالفضل به دنیا آمد پدرش شاگرد یه کارگاه در و پنجره سازی بود و به تازگی یک ماشین صفر خریده بود اما 57 روز زندگی زیر دستگاه‌های بیمارستان برای ابوالفضل هزینه بردار بود و مجبور شدیم ماشین را بفروشیم. همان سال کارگاه در و پنجره سازی بعضی از کارگرها را بیرون کرد و همسرم یکی از آنها بود. بیکاری از یک طرف و هزینه‌های نگهداری از پسرمان یک طرف. راستش را بخواهید مدت‌هاست نتوانستیم برای پسرمان لباس بخریم، حتی هزینه‌های جراحی و درمانی‌اش را با هزار زحمت و وام تهیه می‌کنیم و این روزها به سختی می‌گذرد.
شاید اگر وضع مالی بهتری داشتیم و می‌توانستیم او را به کلاس‌های گفتار درمانی و فیزیوتراپی ببریم وضعیت سلامتیش بهتر می‌شد. یکبار هنگام عوض کردن پوشکش احساس کردم پای چپش حالت طبیعی ندارد، وقتی به دکتر مراجعه کردیم متوجه شدیم که لگن پسرم دَر رَفته. دکتر گفت به دلیل کم‌تحرکی احتمال دارد که پای راستش هم دچار دررفتگی شود و سلامتی پسرم در خطر است. چند وقت پیش با هزار بدبختی توانستیم مبلغی را برای جراحی لگن او تهیه کنیم و به صورت موقتی این مشکل را درمان کنیم اما نمی‌دانم در آینده چه اتفاقی می‌افتد و اگر همین‌طوری پیش برویم چه مشکلات دیگری به وجود می‌آید؟
خانواده ابوالفضل آرزوهای پیچیده‌ای ندارند و تمام تلاش خود را می‌کنند که تنها فرزندشان سلامتی خودش را به دست بیاورد. چند ماه دیگر مدرسه‌ها باز می‌شود اما ابوالفضل 6 ساله نمی‌تواند مثل بقیه بچه‌ها پشت میز و در کلاس درس حاضر باشد. او نمی‌تواند مثل بقیه بچه‌ها بازی کند، بنشیند، حرف بزند و احساساتش را به راحتی بروز دهد. مادرش به امید یک معجزه می‌خوابد و بیدار می‌شود، پدرش برای بهبود پسرش خودش را به آب و آتش می‌زد اما شغلی نیست که درآمدش کفاف هزینه‌های لازم برای درمان او را بدهد. حتی مادر ابوالفضل نمی‌داند پسرش چه دردی را تحمل می‌کند و نمی‌تواند با آخ گفتنی، درباره زخم‌هایش حرف بزند. شاید درست نداند معجزه چیست اما دلش یک معجزه بخواهد.
گفتگویی از نیلوفر اقبال